#我的康复日常#
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梵
1天前
最近报备1(卫赛节篇)
最近因为身体残留神经痛药物的副作用，早上醒来后总是又晕又吐了整半天才厌厌地吃下一点东西。而且胃口甚差。那天30/5更是晕了一整天腿软了，一整天要用🦽了。晚上才👩🏻🦽去楼下的理发院洗头。图1-4 是我大前天拍到的晚霞。其中一篇的云☁是不是很像「天鹏展翅」🕊️🪽😁😆
那天是卫赛节也是我月事第二天，早上起床就胃痛肚子痛两种痛连续夹攻，外+晕眩😵💫
😵💫没办法弄早餐了，而且只想吃 maggi mee 快熟面，还好老妈帮我弄香菇肉碎干捞快熟面当早午餐。
可是一吃饱后，肚子就绞痛难耐，赶紧吃了早上的药又吃了肚子痛的药，却不怎么减缓。最后只好吃止痛药看会不会止。然后吃了止痛药就沉沉地昏睡过去。
昏睡了4个小时，6点多才醒来。肚子绞痛的实在很难受啊😖💥💥💥~ 又头晕目眩的~
好不容易爬上轮椅轮到♿坐上🚽，一坐上就巨烈地绞痛，以为要大便了，结果痛了许久，最后都没着落。倒是尿一点一点地小便失禁到最后1小时后，总算尿干净了。坐在🚽上到最痛最晕的时候，老爸老妈终于回来了。
老妈回到家后，第一时间就是敲门查看我的情形。结果看我状况不对，下午她出门前我答应的会自己弄晚餐都无法办到了，于是就在我冲凉洗漱好后，弄了 ‘鸿禧菇碎肉烧豆腐’ + 炒了一小碟 ‘蒜蓉上海青’，喏，就照片的那样， 给我当晚餐了。
嗨...终于不用担心*一直吃隔夜菜*了。
老妈经过上2-3回我一直因为肠胃炎进出急诊室医院的经历，被医生和社工‘训’到怕了。医生有说过，最坏的结果(如果一直继续吃隔夜菜/酸腐败的牛奶和酵素)是 *大肠+直肠会被切掉*，*挂粪袋排便*的日子。
而且我爸家族那边还有个因为肠胃问题恶化，最终导致切直肠挂着‘粪袋’过活的伯伯，他家人们又时不时跟我爸说他们照顾那位伯伯的艰辛，我妈也不少听过，怕得不得了。我前阵子(在我还无法脱离🦽，她还在要给我吃隔夜菜时)跟她提醒过，医生那时有跟我说最坏的结果是切肠然后挂粪袋了，我可不希望到那程度，如果真是到了那样，我坐着👩🏻🦽又得挂着粪袋生活，如此艰辛艰苦地生存，我会怨恨她。她立刻表示，如果真是到了那个地步，她也不要照顾我了，直接送去慈善机构的疗养院，省得麻烦+得面对我的怨恨闹得家里鸡犬不宁，她无法也不懂得照顾我，更因为听过那伯伯家人的照顾艰辛，而感到无力与及害怕。
我那时就机敏地回怼她：“那现在我身体还没到那地步，你好好照顾我，不给我吃隔夜要坏的食物，不就好了~ 而且我虽然是坐在🦽上，但是我尽我自己能力能自理。也没像六伯母那样即使下半身瘫痪却不想也不能自理。医生说我有极大的康复潜能，难道妳就想因为妳的疏忽大意任性不顾而断送了我能恢复到像以前独立自主的机会吗？”
她听后，讪讪地应了声，“喔。那以后就不要给你吃隔夜饭菜或是腌在雪柜太久的肉了。这些就我吃就好了。那以后我们(俩老)吃的你都不可以吃，知道吗？包括我们打包的食物，免得你又闹肚子。”
听完我气死了😤🤬我只是讲隔夜饭菜或要馊的食物，可没有讲你们煮不那么好的食物给我吃，但是你们自己却打包比煮给我还好吃、还澎湃的食物。立刻嘟嘴怼老妈，“你们买好吃的，我也想要有吃的份。不是随便煮给我，然后你们像从前那样，自己打包好吃的煮炒档的好料你们自己吃~ 这样对我不公平~ 不是答应社工了要把我当自己的孩子看待吗？要答应我，以后你们买好吃的，我也要有一份分吃。”
老妈听完，不耐烦地嫌我罗嗦，然后不情不愿不耐烦地答应了我。
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梵
16天前
12/5-17/5 双肘双拐到手后。。。
6/5/2026, 13/5/2026， 经过我职能治疗师，物理治疗师与及神经科医生的评估，我在生日前正式从四脚拐杖助行器“毕业”去双肘双拐🥳🎉
于是10/5-12/5之间网上订购的双肘双拐到货了。我在坐🦽时，看到📕上关于截瘫患者恢复到拄双拐走路的医药视频，里头的小姐姐就是拄着我现在买的双肘双拐，走起来即低调又简洁优雅，那时心里好生羡慕，心里想着要多久我才能恢复到能用双拐走路，想像那小姐姐一样独立自主地行走🥺。
😃😃没想到的是8个月后的今天，我也能办得到了🥳💪🏻😃而且也用上了我当初羡慕的双肘双拐了。
这是我在12/5收到双拐后周末在家练习用双拐行走的视频。目前还不是很熟练，姿势还是需要纠正改进，但是比起截瘫第一个月腰与双腿瘫软无力，连在床上翻身都困难无法做到的境地，已经是进步得太多了！现下是求稳，按部就班稳扎稳打地康复锻炼到不需要拐杖，恢复正常自主自由地走路，到时再慢慢戒掉纸尿裤，我就能完全康复回去正常生活了。
加油哦，梵💪🏻💪🏻💪🏻带着所有好心天使的大家的祝福一定行的🍀✨~
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梵： @愙歖 @失温 谢谢鼓励🫶 我会再接再厉，争取完全康复的💪🏻💪🏻💪🏻✨
梵
1天前
最近报备2-明天6月4日有场硬仗要打了。
明天有场“硬仗”要打了，有点紧张 😥
明天上午11点半要在 KTPH 的 日间手术室 做全膀胱扫描。
10点15分要先到那边办理登记。
10点半就要一次性喝下 3 杯水，每杯240ml。
然后要一直憋尿，不能上厕所，要等到11点半检查开始，直到做完才能排尿。
最担心的是11点左右想上大号，因为一旦上大号，尿液也会一起出来，真的会憋不住… 希望一切顺利吧 🙏
今晚8点、9点左右会吃乳果糖和番泻叶，希望能在明天去医院前先把大号上了，不然真的会很麻烦😅
明天加油！祝自己一切顺利 🤞🏻💪🏻🍀✨
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梵
19天前
「这次4月住院的经历2」
先上这则该褒奖的
先从我8-9/4未完待续体验“直肠栓剂子弹”排便在纸尿裤的后续。
那一次是我生平第一次体验到在床上被护士清理“排便案发现场”的事情。
那时抱过我的🐰后安稳入眠，没想到的是在清晨6点多时，护士们查房量血压时，朦朦胧胧醒过来的我，这时发觉此时躺着在我屁股下的纸尿裤在我想翻身动一下僵硬的下肢时，怎么感觉重重地，不似好像尿过多的那种感觉，而是双腿间有黏糊块状沾糊的感觉😱？！糟糕了！ 难道我拉粑粑💩在床上了😱！
事后，我支支吾吾地通知了那位来量我血压的印度护士姐姐，戴了眼镜定眼一看，嗯，还是前晚照顾我的那位印度护士姐姐。一量完血压，我表示这是我第一次面对自己在床上拉屎的问题，她温和地一边安抚我，一边帮我搽拭干净，“没事，这种事并不麻烦，也没有什么好羞耻的。毕竟我们做护士的已是见多不怪了，任何人到了那时生病了都终归会有像妳现在这么一天的。即使是四肢健全的人，在生病时虚弱地无法站立走去厕所，或因为药物的影响，也是有这种时候(需要医护清理)的。所以不要介怀，更不要觉得自己很脏或羞耻。你没有错，你只是此时此刻需要人帮(帮一把)而已。”
原本以为的肮脏、难堪和羞耻，被这次(8-9/4/2026)照顾我的印度护士姐姐的专业手法、温柔、体贴的话语给化解治愈了。
搽拭干净为我换好纸尿裤她把相关的垃圾(脏的纸尿裤手套)丢了后，她把我的🐰拿过来给我抱上后，温和地对我笑一笑，“妳这次回家后，要好好地。我们团队真心希望有朝一日在病房外再见到妳时，妳是挺着妳双脚走去复诊的。”
听完，无比🥲🥲🥹🥹🙏🏻🙏🏻。
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梵
22天前
分享一则我最近的动态字幕
我昨天回医院神经科复诊了。
是自从*瘫痪截瘫后*第一次用我自己的双脚*站着走进*神经科诊室😜🥹💪🏻✌🏻(虽然是用到双肘拐杖的支撑下才办得到的😜😏但是那已是很大的进步好吗)
原本好想拍下这*历史性*的一刻，可惜我身边没人能帮我(我爸早上把我载到医院停车亭就走人了，他也要去综合诊疗所复诊)，而且医院诊室内外明确注明不可拍摄📸🚫
最近这两个月会比较忙一点。忙复诊，康复训练，见社工，还有接下来6月要到日间手术室一两天做膀胱检查的程序，和(6月)第一次去非常远的KK竹脚妇幼医院妇产科看医生做检查 😔 我上一次18/4 - 22/4入住医院时被 腹部CT scan 检查出有 肠胃炎 和 子宫壁比寻常的 厚2倍的情形。 子宫方面，急诊室医生和当时的住院医生都无法断定是否是：子宫壁长了不该长的东西，比如血瘤或肿瘤😬还是别的问题😬🤞🏻希望菩萨保佑, 不是什么恶性的肿瘤或难以治疗的问题，希望不用手术🤞🏻🙏🏻🙏🏻
嗯。就暂时更新到这里先。上次入住医院的恶劣经历近日等有空有闲再给码上。
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梵
1月前
这次肚子痛还能吞得下食物2(虐待篇)
嗯😟😒我得收回我上一篇讲他们还挺照顾我的好话。星期六晚上进去时，吊了1瓶止痛药1瓶盐水，吃了图1-3还算可口的鸡肉末粥，看我不痛脸色恢复正常，隔天星期天19/4/2026, 9-10++am就给我出院了。没想根本治标不治本，出院去医院食阁吃个午餐，11.30am全家在超市里买菜，半途就大痛特痛起来。原本想倒回去医院，但是父母还是觉得才刚出院的，又倒回去，成何体统？！宁愿相信回家吃楼下诊所的肚子痛药+胃药，也不要去医院。直到在家床上打滚了2-3小时，实在忍无可忍了又再一次苦苦央求去医院了，父母才无奈送回去。
3pm++ 一回去急诊室，换了个急诊主治医生，说得戒水戒食4小时安排肠胃CT扫描了，报告出炉过后在等待医生判断是否要住院的当儿就可以安排晚餐饭盒给我吃。于是我就乖乖听话地等，一直天真地以为很快4小时到了就能做扫描，扫描一完报告一出就有的吃了。
😡🤬🙅🏻♀️🙅🏻♀️🙅🏻♀️大错特错~!!! 当我等得即疼痛难耐又虚弱地被推入扫描室准备扫描前，被仪器操作师问例贯的问题，到了“你有没有对任何药物过敏？有对CT扫描要用到的iodide过敏的情形过？” 这题时。。
我对操作师坚定的回覆，“ 有。我之前做过🫀CT时，左半边身体发生过剧烈抽搐，这还是在前一晚吃过防过敏的药之后了。”
这时仪器操作师瞬间愣了个10秒，脸上简直 *什么？哪呢 ~ ??!!!* (因为对CT扫描药物过敏实属罕见。而且还是吃了防过敏性反应的药还有恶劣反应的更是罕见。她以为会是一切正常的病人，然后就可以顺利推入直接进行扫描了事了)
然后噩耗般，喊, “哪里有写这回事😱~!!!怎么档案里都没有显示注明啊~” 然后我😮💨，说，“我的档案是opt out of N***的，所以可能看不着。但是我之前给我照这扫描的医生有跟我说过，他会写个注明信记录着那时所有的不良反应以及用的药。请你再一次搜索确认一下吧。” 这时那位操作师🔥速拍开鼠器检查档案，这次终于找到那封信了，研究一番后，脸瞬间拉黑😱😟喔~这下可糟了，得传叫医生给我打防过敏反应的药，再重新安排CT扫描了。因为打防过敏💉需要再4小时给药性生效后才能重新安排扫描，于是我就变成得戒食戒水8小时才能扫描了，然后再等2小时等医生报告出炉批准才能吃食物。到那时已是临晨2点多了，我的晚餐🍱便没了，他们在那时我被退回来说要注射防过敏💉时，就把它回收去了😭😭🥹🥹我只能眼巴巴看着自己的🍱被他们医护收走。
到了那时2am真的是饿得‘前胸贴后背’了。结果又换了个年轻医生来接我的案列，我跟他好声好气地央求可不可以叫厨房弄点吃的送过来，我快饿得不行了。他便问了护士我刚刚1小时内的体征指标怎么样，“不是很理想，因为之前他们忘了检查好案列注明，忘了给她打防过敏针，导致她到了现在已经fasting超过13小时了。我们跟她说给她讲报告后，就看医生你要不要批准她进食了。”然后他走过来跟我讲，他们急诊室只有Milo热巧克力饮，苏打饼干和面包(不是常常有货，要看被拿完了吗)， 到了报告出炉后看我能吃吗，才给我弄来，中央厨房在这时已经关闭，要等看我需不需要住院，明天一早在住院病房才有早餐能吃。我跟他央求那有没有别的办法送食物进来，他说除非你家人现在买外卖进来急诊室，要不然这个时候没有食物了。
于是我打了📲给老妈，老妈被吵醒对于我这个临晨时候打给她很是不耐烦，在知道我到了那时都还没进食到，要求她买食物送进急诊室给我吃，更是大发雷霆地暴怒👵🏻💢💢💥💥💥😡😡😡，直接在电话里咆哮痛骂我一顿。无奈放下电话后，我又按铃，然后问过医生怎么办，我还能有东西吃吗？我不想只是吃几块饼干充饥，我知道那是不够的，而且我也开始剧烈地头晕了，我跟医生说我怕我一时坚持不住昏了过去。于是医生开始劝我等会儿没有那么忙碌时，他教我怎么在Grab(外卖平台)注明急诊室的地址，到时候叫送餐员送餐到急诊室柜台注明床位，就可以叫护士拿进来给我了。
我听到后，可开心死了😃🥹🙌🏻就在等候报告出炉的当儿，打开Grab程序一遍遍地筛选我想吃的食物。结果是医生其实是在骗我忽悠我，我因为没得吃到食物，一遍遍地按铃，结果惹人厌了。他们那晚上急诊室人满为患，为了不让我再按铃打扰他们医护，于是那年轻男医生就编个谎言，跟我说可以在外卖平台点餐送进急诊室。
最后报告出炉，那年轻男医生给我讲了报告内容他都不准我进食，得等手术台医生判断。到了最后的最后过了18小时还在急诊室候着，最后在我不断要求下(因为喉咙实在太干了，要喉咙痛了)只能给半小杯水+少少Milo（图3）热饮喝🤬🤬🤬🤬🤬💢💢💢💢💢
19/4 - 20/4/2026入院记录。
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梵： 回家了咯。22/4/2026就出院了。那鬼地方啊我也不想久待。最近这次从 18/4+19/4 - 22/4/2026 住院。不过，比起前4次住院，这次的病房医护团队欺负虐待我。之前的4次，医护人员都很好很照顾我的。
尤其3月13号入住的那次，出院前几天，那负责高级医生顾问还夸我，“我们团队护理妳，妳的体征指标现在都比我这个医生还要好，妳只是腿脚不便的问题没那么快恢复，妳也很配合我们，我应该把你当成我的模范病人案例介绍给我其他病人~ 看到你能恢复得这么好啊~ 我很开心~”
梵
1月前
这次肚子痛还能吞得下食物1
吊点滴打针💉熬到1.30am的时候，男护士拿来了Milo + 2 包苏打饼干 和我现在暂时每晚睡前得吃的抗生素、利尿剂，嘱咐我一定要吃下食物后才吃药，因为这抗生素利尿剂对肠胃不好的负担，可是会加剧我现在肠胃不适的病情。
我疑惑地眨巴眨巴我的眼睛👀问他，“不对呀，我现在仍在肚子疼，虽然吊过点滴是好转很多，但是仍然在*隐隐作痛*没完全好, 你确定我吃下这些，等会儿不会*大痛特痛*😳？？？”
男护士笑着跟我说，“你不吃看看又怎么会知道？医生*开的*嘱咐；你也要吃了之后，有反应了，医生也好检测评估。你就安心吃下吧，有什么事跟我报告下。别担心，这里是医院，身体有什么事我们都替你兜着把关着。”
然后顿了顿，小声嘀咕 “小姐，别人(别的病人)这个时候想吃东西都没有，你就当作是医生给你的福利享用享用吧。” 然后就眼睛温和笑着地离开了。
喔~ 听后，我也察觉到肚子距离昨晚7点吃三明治已有多时，肚子也饿了；蛮开心地就掀开杯子的盖子，看到里面热热的Milo🍫热饮, 瞬间感动🥲我儿时人不适时，就想喝，老妈也会给我喝的*疗愈饮品*。
喝着就觉得人瞬间暖和(急诊室好冷啊🥶)+好了不少。拿着苏打饼干沾着，简直是我儿时的慰籍回忆。
嗯嗯🙂↕️昨晚我有被医护人员照顾好，请大家放心。
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梵
1月前
我又因为肚子绞痛而入院了
这个星期就已入院2次。这星期二第一次是因为尿血又有尿道感染的现象。这次原本我今天是好好的，早上与医生视讯医生报告我细菌盘验尿的结果时都人好好没事。怎么辗转个下午，人低烧了，吃了个止痛发烧药到了晚上人好了还去了一趟楼下的理发馆洗头。结果老爸老妈出门在外逛了一天回家时买回来的Subway三文治给我当晚餐，这一吃却吃出了问题了。
吃完后，从理发店回家上厕所排便时腹部剧烈绞痛，一直延续一阵绞痛一阵缓和一直这样交替着的肚子疼痛折磨一整个晚上。即使吃药也无效。最后无法忍耐下，又一次进入急诊室了。
又吊点滴了。进入急诊室吊点滴，打针💉吃药💊，到出院，成了我这阵子最熟悉寻常不过的流程。
嗯🙂↕️有机会我回去了会总结这个月最近的住院经历写成「这次4月住院的经历2」呈现给大家。
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梵
1月前
这次4月住院的经历1
感慨呀。。。这半年多以来住院的次数和时长➕➕起来，都比我前半生曾经动过脑手术康复后工作时期看医生的次数/时长加起来还来得多😮💨9/4/2026晚上总算可以出院回家了。
😖而且这次我还体验到了用 “催便剂子弹”+“大便失禁” 排便在纸尿裤里的滋味。真的在去年9月前从没想过自己会有要长期穿纸尿裤的一天😮💨🥺在穿纸尿裤后更没想过还有一天会体验到其他轮友每天必须经历着的“大便失禁”在纸尿裤里/“催便剂子弹”😮💨虽然是因为催便剂的使然下，我第一次大便不受控制地失禁，但是经历过的那滋味，我只能说：此生余生都不愿自己再一次经历，也希望这辈子别人别体会到🥲🥺。
这次因为宿便引发的头晕恶心呕吐住院有别以往的经历是：
1. 我体验到了用最强“催便剂子弹” Dulcolax 的威力。(算是新加坡版的“开塞露子弹”吧。上网查了一下，这类药物也叫‘直肠栓剂’。)
由于我自从7/4/2026呕吐恶化后就没有排大便过，医生安排护士准备⤴️，在住院必要时给我用上。
😖😖😖真的是“催不可挡”, 护士涂了些润滑剂从肛门洞塞进去15-30分钟后就有了动静。由于是在晚上弄的，刚开始时我怕拉多了在纸尿裤里兜不住弄脏裤子和病床单，于是要求一塞好后就坐在🚽上，结果迟迟等不到粪便的到来。印度护士姐姐询问后，认为我没那么快有动静，还是把我推回去病床了。
结果“催便”的到来‘迅速猛烈’，等我按铃‘紧急呼救’到护士到来把我抓扶上坐便椅时，差点就漏出了纸尿裤(我也算第一次体验到在纸尿裤里大便的经历💩😖)。之后一上🚽就拉，肚子绞痛到昏天暗地。等结束后搽完屁股换好纸尿裤回到床位后，又接下来再拉肚子3轮，这几次痛楚一次比一次轻很多。
最后一次清醒状态下完成清洁自己屁股事宜，护士帮我穿上纸尿裤和病服裤子后，在当晚的临晨，排便后舒畅的我以为一切都已了然完成，以为这次总算能睡个安稳觉了，印度护士姐姐把2层被单盖好在我身上，我伸手抱过我的Luffy🐰入怀，在熄灯后安稳地入眠。
-未完待续
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梵
1月前
四月昨天又住院了
经历过折磨人的前晚，我还给老妈摆了一道，喝下粥水后腹痛难耐时，她拿来了胃胀风粉末状的薄荷乳药水一定要我喝下，结果腹痛瞬间➕➕➕💯倍💥💥💥痛感持续整个半夜。
昨天早上我妈以为之前下楼下诊所打了止吐💉，前晚能吞得下粥水，那隔天早上应该不会吐了。于是一大早就把我摇醒，我还因为前晚一整夜的肚子极恶的绞痛几乎一夜未眠而昏昏欲睡，就被硬生生摇醒，然后就被塞了胃药和肚子痛的药丸强行吞下去，然后提过来一小碗粥水说：吃了这些药，接下来吃下这个就不会痛不会吐了。🙅🏻♀️大错特错🙅🏻♀️我的NPD老妈想得太美了，不到半小时全部吐了出来，喏，就那两个塑料袋拍的照，连药渣渣都全呕出来了。
我其实前一晚还没喝粥水前，就提过去医院挂急诊了，她一直侥幸心理一直一定要我试着喝下粥水不要去医院。我这次又一再提出去医院了，她听完眼里极尽不耐烦的说，“好要去，也得等我把家里的衣服洗了晒了再去好吗？家里衣服不洗，谁来洗？！到时你出院，哪里拿衣服给你换？反正你现在不吃不喝水也不会吐，不是会死人的一时半刻，紧张什么？！！再说你也要把自己打理干净了才去吧~你也不想要一副邋里邋遢的样子给人闲话罢，住院已经很衰样了，是想给医院里的人说不是，是吗？你不觉得怎么样，我可不想跟着被闲话。”
于是，我撑着虚弱的身体慢慢自行洗漱好自己，中间我实在不行了，老妈却不管我不顾地自己去洗澡了，只留下老爸在客厅刷手机。我旧肥皂用完了拿不到的肥皂，在我房间桌子的柜子，只好求救老爸，他却死活不肯进来。以前自己连个独立房间都不肯给我时，睡觉换衣都在和他们同个房间里，我换衣服他也不忌讳，什么都看光了，从前几次为了隐私吵翻天，他和老妈都无动于衷地训斥我，要不然就是找101个理由搪塞过去。现在要赶着去医院我洗澡肥皂完了，瘫痪的我再也无法像从前顺手走路过去拿柜子里的肥皂了，竟然给我整个‘男女授受不亲’的理由，死活都不肯进来帮我了，硬是要求我等老妈慢悠悠地唱歌洗好澡后才过来解决。
我人不吃不喝体虚地受不了了，最后费劲所剩无几的力气和老爸央求，他用手遮着眼睛一边骂骂咧咧一边摸去桌子把柜子翻烂了，才把肥皂丢给我。
之后，顺利洗好自己，等老妈洗好帮我搽身换好衣服吹好头发，我们就马不停蹄地去医院挂急诊报到了。在急诊室挂点滴待了半天，昨晚入住医院了。窗外那时下着雨，耳边传来不远处的病人呻吟。
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