#我的康复日常#
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梵
5天前
好累。最近出了两次门后，今天身体报废。
累呀。随着软弱的身体逐步恢复到出院回家后的第一个月时的佳境，星期四我冒险临时傍晚间出趟门去我小区里的购物商城吃顿我怀念许久的黑叉烧饭，然后昨天不顾一切我爸咄咄逼人的反对，自己独自去了趟兀兰，自己第一次以轮椅人士的身份乘坐地铁🚇到离家4个地铁站的兀兰去办理件(自从我截瘫入院)困扰我许久却没人会替我解决的问题。这两次的出行之旅，我会在接下来的笔记中叙述。
不知道是前几天的出行用光了自己本就不充裕的体能能力极限；今早一起床, 就迎来头痛欲裂, 然后吃过早餐后，就开始头晕了。整个人一整天都没胃口，早餐只是一小碗的鲑鱼粥，午餐则只吃半碗的鲑鱼粥，就因为头晕头痛恶心吃不下。吃了药后好转了头不痛了后，想着下去楼下锻练一下。好不容易把自己洗漱干净后换了纸尿裤，坐着轮椅推出家门准备下楼了，顺便去楼下的咖啡店喝一杯茶吃个饼干。
结果在吃完了奶茶和饼干后，一阵晕眩袭来，推到一半回家的路，结果没有力推轮椅了。最后只好响起轮椅上的摇铃，然后奋力挥手向身边附近的街坊阿姨叔叔求救，之后再一位熟悉的街坊叔叔的帮助下顺利回到家里。
回家后，顶着头晕的软弱身体，不知拼尽多少的力气，赶在晕倒前，支撑着身体把面包与上午老妈煎的培根鸡蛋🥓🍳放在木架上的最高架子的小烘炉烤一烤，然后就图中那样弄来吃了。图2是把面包装进有带子的塑料袋里，边拎着边推着轮椅进房间，转移到床上开了空调，享受冷气边吃着。
等一下恢复些许气力再去温烧老妈上午遗留下来的鲑鱼粥。俩老今天一大早就准备着出门去采买伙食顺便逛街吃饭，老妈一大早把鲑鱼粥煮好蛋煎好后，就悠哉悠哉地跟爸出门去了。都不想顾我了。
唉... 等一下看看他们会不会打电话📲给我，问我要买些什么吃的回家给我。就这样~ 拜拜👋🏻👋🏻👋🏻~
(5pm记录)
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梵
10天前
谢谢大家的关注与暖心提议
感恩谢谢大家的关注与暖心提议🤗🤗🤗 感恩有你们让我获益不少，也开始渐渐融入适应残疾后的生活。
嗯🙂↕️在这里顺便更新下近况：
1. 随着月经期逐渐接近尾声，膀胱的控制力也慢慢好转。就如图1里写的那样，开始慢慢地这两天腾出3-4小时不穿纸尿裤, 只用卫生巾，按时上♿，差不多每半小时一次有时1小时一次，让屁屁能够透气，再加上涂抹止痒药膏和滋润药膏来舒缓发炎肿痒，结果是屁屁不再烂了，烂屁股情况好了很多。
不过晚上入睡前还是得要穿上纸尿裤以免万一。
2. 随着拉肚子后身体慢慢好转了，腿脚的控制力还有力气也开始慢慢地恢复。到了今天4到5天后，我腿脚也已恢复5-6成当初出院后第1个月后的最佳水平。右脚抬得起来走路了，可以跨过房间厕所的高门槛，但是左脚需要用手抬起来来抬过高门槛。双腿走路还是摇摇晃晃不稳，但是左边比较没力，还是无法走长远的路，最多维持个8-10步就是极限了。但是已经在好转中，以目前看来，还是在继续好转的趋势。
3. 最后这几天都在忙申请SSO经济援助的准备功课。(SSO-Social Services Office) 社区保障居委会
除了提交基础文件，还需要我和父母的各个银行的银行户口列单纪录，水电费和杂费单，还有公积金户口的纪录(CPF Account statement)。
希望能成功申请得到。对于我目前失去生活费和收入的来源与工作的能力会是莫大的帮助。
加油吧💪🏻梵~ 一定能够恢复自理自立的一天的。给自己打气，加油💪🏻💪🏻💪🏻
给每位帮助过我的好心天使(不管是医院里的大家/📕上/还是我L**P***里/言语上/行动上)：谢谢你们大家的鼓励。你们的言行举止与善意让我在这茫然失措又黑暗无助的这段日子里有了希望与勇气的曙光。非常感激大家的厚爱了🥹🥹🥹我会凭借大家的善意，继续再接再厉努力💪🏻💪🏻💪🏻✨
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梵
3天前
先上昨天回医院康复训练的一天2
痛点痛点先😖😖😖；
我康复训练完出来后，老爸一接过我👩🏻🦽，没等我叫住他停下来问问他之前物理治疗师讲给了他的重要文件，NPD老爸匆匆付$后就直想直接回家。一要问他关于文件的事，就一脸不耐烦的一直游说接下来要去吃饭，要在雨下来之前赶着回去购物商城吃晚餐。最后我把他打断下来，然后直接问了关于文件的事，那时已经在楼下的药局，距离康复中心已有一段距离。
结果是他一问三不知啊😟😖😱😡~！还一脸不耐烦地说，如果不是什么重要的文件就别管了，就赶紧下雨前离开要紧😡🤬~ 我跟他说明了那文件的重要性当场和他大吵起来，他才不耐烦地在他的腰包到处翻，结果是什么都翻没有。当时距离康复中心关门时只剩下10分钟，老爸还不想上去呢，我生气地边轮👩🏻🦽边游说他上去，最后骂骂咧咧的俩人赶上去。
当时柜台外已无人，康复中心内一片漆黑😱我心想，完蛋啦~我的医院经济福利援助表格就此💸啦~
老爸这时才慌里慌张地翻找他的腰包和长裤两边的口袋，一样一无所获。还是菩萨保佑，这时康复中心里突然亮起一盏小灯，一位医护人员走了出来，询问我们怎么回事。心许是刚才我们骂骂咧咧的声音使他察觉外面有人需要帮助，才走出来找人。在我跟他说明原因后，他把我的物理治疗师请出来(还好她还没回)，她跟我爸问起那文件的下落，我爸还说根本就没有收到；还是我聪明看出端倪, 直接戳破，说，“你是不是跟柜台人员聊天说得太投入了, 结果她给你文件，跟你讲这是重要的，你都没有把她当一回事，就乱放乱收结果就弄丢了。”
老爸这时后悔地气急败坏的喊，“我不是故意的~我也听不懂也没想到就这样弄丢了！”
最后，我看到清洁工晃了过来，立刻向清洁工与物理治疗师表示，会不会在垃圾袋里面？于是，她向清洁工讲我们遗失了文件在柜台处，问清洁阿姨有没有收到，两人把2袋垃圾翻了一遍，幸好找到我的QR码表格卡。至于预约复诊单，翻覆了一遍又一遍附近，最后在我爸的后面裤袋里找到了。
回家后我跟我妈讲起了这件事，然后严厉地训斥老爸，“以这件小事来讲以后的大事情, 如果以后万一我们俩(我和妈)又需要入院，到时没少手续和文件要注意签收；你是一家之主又是至亲，一定要扛得住事，担得起责任，经得起事，谨慎，而不糊涂。不是你和人家随便多说几句，就糊涂什么都忘了什么都不知道。要知道一家之主不是白当的，以前你什么都要我负责为你们善后，现在我倒下了，也是你应该学习负责任的时候了。”
讲完，我就轮👩🏻🦽回我房间休息看手机讯息去了。我在医院时并不想与他吵这么多，一来是：为了这种家事，在外吵很不体面，俗话说‘家丑不可外扬’，更不可大闹。二来，我们在外时间上不充裕，也不方便。于是回家后‘说教’去了。NPD老爸也显然对我说的不悦，我一回房就跟老妈发牢骚告状在老妈面前指责我的不是，还扭曲了事情的经过。结果，被老妈一眼看穿，几句就识破了他编造的幌子和人设。最后他忿忿地抄起手机，跑到客厅一角落沉迷于他的古代政治连续剧中，不管老妈怎么叫他，或他需要做的一些‘家居责任’，都摆烂不管不干了。
不过，昨天星期一还是有好事情期待的。就比如，在医院悠闲的食阁里，听雨等待雨停，医院外面草木清新葱绿、焕然一新的风景；还有我当初住院时很渴望外面的食物时，第一次放风去医院食阁吃的这个马来西餐摊的鸡排(图1+2)。
如今再吃上，真是万般滋味在心头，真是美味又痛苦的怀念啊...
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梵
18天前
糟了，这两天双腿报废，膀胱失控了。
昨天星期天临晨半夜起身上♿️时，翻身下床在床沿边时突然漏尿了💦，拄着四脚拐杖赶往♿️时，中途腿脚就报废了，跌跪在地上。温热的尿液不争气地随大腿内侧、裤裆裤脚顺势流出，集成一滩在双膝跪地处。
由于我前阵子刚出院回家时，经过康复训练，尿尿都能掌握在半夜起床上厕所，夜里睡觉没有漏尿的情形，于是爸妈晚上都没有让我穿纸尿裤的(只在白天出门时穿)。二来，也是让我皮肤休息，对我过于敏感的肌肤比较好。
最近出门在外没♿️用纸尿裤时，有发觉自己膀胱的控制越发地差了，哪里知道刚刚星期六傍晚上泻肚子后，前阵子回家后从来没有的半夜失禁情形却找上我了。连带双腿突发无力瘫软、难以控制的情形也找了上来。
本来对我目前康复的状态，在上个星期一去物理治疗师那会儿，能成功拄着四脚拐杖走15m很开心，还得意地回家跟我妈分享。这两天简直举步艰难。
老爸昨天给我上了一整个早上的按摩药酒，也只恢复1-2成。从昨天起，在家里都要👩🦽代步了。只有上♿️时，才拄着拐杖跨过过高的厕所门楷，之后再接力无障碍扶把和坐着在洗澡椅转移去🚽。昨晚不敢怠慢了，晚上睡觉时直接上夜用纸尿裤了😖😖😖
且看且行。再观察观察。如果双腿和膀胱的问题恶化，可能会打电话给KTPH非紧急热线求助安排回神经科医生那里复诊。
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梵
19天前
截瘫回家后我父母的紧张控制欲像把枷锁 4
【继续着前一篇笔记的题目】
我去把我的新眼镜修好了，玩得很尽兴，之后在等🌧停的空档，还去了趟超市买东西，满载而归地回家。回到家时，我推着👩🦽进门，老妈欣慰地微笑😊迎接我，我看到满脸‘苦瓜脸’🥒眼神哀戚的老爸在一旁默默地玩📲，显然他很后悔，于是没有再跟他吵了。而是推着轮椅把买回家的东西搬到厨房，带着一点炫耀的语气跟我妈说了我去购物商城的经过，之后语重心长地和他们俩重复了我跟老爸吵架的重要原因：我要我自己独立自主的空间，隐私与自由。你们俩老要意识到我虽然残疾，但是已经是个40岁能独立思考懂得独立自主的成年人，而不是个所有决定任人摆布的三岁小孩。
试想想吧。如果立场对换，现在坐轮椅的是你们俩老，而我以自己的价值观强加于你们，甚至是连出门去到哪里都控制着你们的一举一动与方向抉择，你们又会做何感想？
这种控制行为，连小孩子都不屑于听从和服从，何况是已经成年人的我或又固执又倔拗的你们？
听后，老爸如雷灌顶，之后逃避似地灰溜溜地躲到客厅，老妈也是深索眉头谴责老爸一番后，之后向我保证：
1. 从此如果看到我关着房间的门，会先敲门询问一下才进来。如果我不方便，或者已经是晚上睡觉时间了，会先询问后检查我花洒的热水器关闭了，就回房睡觉了，晚上绝无打扰到天亮，除非我呼救他们。
2. 从此以后不再限制我👩🦽出行。我可以独自出门，如果老爸随行，老爸也不许管束我不让我去我想去看看的地方/店铺，也不会限制我进店里的时间了。
3. 如果老爸一起随行，他只能是辅助我推我去我想去的地方，而不是限制住我的行动行为的人。即使他不愿意/喜欢去那个地方/店铺，他也不能限制住我不许去我要去或(应该)得去的地方做我要做的事。
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梵
19天前
截瘫回家后我父母的紧张控制欲像把枷锁3
【继续着前一篇笔记的题目】
3. 再来，也是最大的重点：我在轮椅上被老爸推着，＊完全没有自己的选择权自由＊。
前几次我说要去商场里逛逛，看到昔日我喜爱的店有促销活动，想进去逛时；只要是他认为‘不安全’/‘不符合他自己的习惯需求’/‘他排斥’的店，不是被他各种理由‘隐性教唆’‘煤气灯效应’搪塞过去＊不能去店里＊，要不然得买自己必需品时和老爸闹了后，我自己要推自己进去逛时，握把被他死死拽住就把我推走😡🤬🤬😤对于以前自己一个人独立惯自由惯了的人来说，这点最无法容忍🤬🔥～！！！这简直是剥夺我的人身自由🤬🤬🤬🔥🔥🔥～！！！
还记得我在上一篇文写过的，关于他们俩老在医院里谈判时，关于‘我的自由’这方面的部分承诺吗？
“第1：你不是答应过我，在家里给我我自己的房间，也一屏给我我自己的隐私和独立的空间。”
独立的空间，也包括：能独立自主地做自己想做的事和想去的地方。结果是他连这第1项最基本的条件在回来后，一次都没给我。
我出院回家后第3天，自己一人乘坐公交巴士去我家附近的购物商城吃下午茶逛逛，还是乘他们俩老要去大巴窑买东西，才有机可乘地‘偷跑出来’成功的。
俩老知道后，老妈是欣慰我能这么快就可以自己一人独自到家外面商场自己一人‘👩🦽走街’，证明我适应能力挺强的，以后可以放心当他们俩要做工时，我不会被饿死，未来恢复职场工作也有了希望。
老爸则喋喋不休地指责骂我，“不知天高地厚”“哪天在外从👩🦽上摔下来，可没有我在场扶妳坐回轮椅，到时看谁来救妳。”“到时骨折了，别找我来带你进医院，也别想我们又会付妳的几万医药费。”等等诸如此类贬损人的话语。之后更是变本加厉地留意控制我每次想出外的决定、去向与流程。
于是星期五上午乘老妈不在家与老爸大吵了一顿，之后气愤地‘离家出走’，愤怒😡地不许他跟着，老爸气愤地甩书本，“好～你敢自己一人出门，你就去。到时别哭着打📲回来叫我来救你。”
而我潇洒自己推着轮椅‘扬长而去’。那天度过了一个很愉快的TGIF下午，感谢那天遇到的许多善心人士帮助我和结识一位独居退休后的auditor阿姨，让我有这么愉快的一天。
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梵
19天前
截瘫回家后我父母的紧张控制欲像把枷锁2
【继续着前一篇笔记的题目】
于是星期五早上上午我心情不好，当下决定当天一定要出门去我家小区的购物商城散心排解我压抑的怒火🔥与情绪。我爸一听到我要独自一人去逛街散心，说什么都不放心，一定要死皮赖脸地跟着去。
我直接骂回去，“我要自己一个人享受自己独处一下。”
不是我不喜欢或不希望有家人跟着我一起去逛街，而是自从我截瘫后我老妈‘分配’老爸当出门在外推我轮椅的‘护工保姆’工作后，十次与他出门就有7、8次都发生不愉快的经历：
1. 不是闹意见在推我走过的地方有脏水滩、泥泞、狗狗/宠物的粪便，我预先提醒他不要轮过去，他却偏偏不听地不偏不倚地轮过去，害我轮椅弄脏或臭，到人多的地方时被嫌弃
2. 就是地方我来过有印象知道此路轮椅不能通，跟他好生好气说了，他偏不听一定要推着我走一趟，等到走到尽头了路堵了，才说累死啦，绕远路回去结果预约的时间迟到了。
跟他在路上大吵过好几回了，他还一脸倔强地顶回，“你厉害你推呀！！！我是驾车的司机，我怎么不知道怎么走。就一定要经过那边的(脏水滩)旁边路窄或有人，路也要我走过才知道哪儿可以走呀！”
问题是多数时候，那路是宽得可以承载2个轮椅/几人通过，路也不是哪里有凹凸不平，他却偏偏一定要往脏水滩/泥泞里走，有2次更是搓中粪便，我坐在上面看不到轮子的情形，搞到我后面上巴士后被其他乘客窃窃私语地说了后，才后知后觉地察觉到不妙情形，他则在一旁说风凉话，“反正回去我会搽清洁的，妳不要在巴士这么多人前小题大作好吗？只是区区狗粪罢了，没什么大不了的事，你忍着到回家不就好啦～？”
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梵
20天前
截瘫回家后我父母的紧张控制欲像把枷锁1
昨晚半夜偷吃甜食的快乐，却被我老爸一整个晚上3-4次擅闯我房间给浇息掉；不是大声骂我为什么还不去睡觉，就是小题大作人都躺着要睡着了，硬是得穿袜子盖被子防感冒，一把抓过我脚就往上套袜子把我吵醒。
害得我一整夜都没睡个好觉，只睡了个2小时隔天起床后脸下巴立马爆出好几粒暗疮，我昨晚抹上的保养品护肤品效果全都被磨灭掉了；早上起床后老爸还一直强调‘我这么做都是为了你好’，‘妳不听老人言吃亏在眼前。’，‘什么都该听我的！我这是为你好。’🤬🤬🤬真是的，气死人了～
于是我早上上午跟他吵了一次大架，大声厮吼回去，“我昨晚不睡吃东西是有我的理由！我得平衡我的血糖和血压～！你们又不是不知道我在医院时有低血糖低血压晕眩的情形～
再者，你还记得你在医院里跟妈，在社工、医生面前那天给过我的承诺吗？第1：你不是答应过我，在家里给我我自己的房间，也一屏给我我自己的隐私和独立的空间。那你昨晚4次这样擅闯我房间，连个敲门都没有算什么～？！”
这一次得跟控制欲十足强、紧张过分的老爸大吵，彻彻底底地吵得天翻地覆，把‘我要我自己的独立自主与自由’给贯彻到他们俩老的脑子那情绪失控的防线过去，贯彻进他们的脑子里，才能把我今后以后需要的独立自主的生活自由给抢过来！！！😤😤😤🤬🤬🤬
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梵
22天前
半夜三更偷吃甜食的快乐。。。
有没有人像我一样，一到半夜三更会起夜上厕所，一上完了厕所就肚子饿扁扁血糖低，忙找食物夜宵充饥的有没有？🙌有的，请留言个 hi-🖐，我们同是天涯吃货，即使半夜‘僵尸’起床来，就是为了那夜半无眠销魂的那一口吃的🥘🍲🫕🍜🍰🧁☕️🍵🥧♨️
前阵子刚回来家里时的头一两个星期，还是会夜半醒来吃点小宵夜来平衡血糖血压。这阵子老爸老妈晚餐都叮嘱我吃得饱和些，老妈本身有煮食的晚餐都尽力煮得很美味(就是想让我多吃些)，已经很久没有这么做(吃夜宵)了。这一两天胃口突然变差了，白天和晚餐吃得不多，今夜就馋着这一碗。馋着这一口甜。
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梵
1月前
什么是乐级生悲，我昨天体验到了
又再一次入院了。
昨天原本度过美好的一天，我很久没见面的亲戚昨天下午来探望我。
已经好久没有这么多的欢声笑语过了。我还化了美美的妆迎接他们，晚上去楼下的咖啡店大排档吃饱饭。回来🚻洗漱后，用四脚拐杖走去桌子要护肤时，在要坐下来时，我那不争气的左脚滑了下，跌坐到地上，想爬起来时，左边腰与盆骨腿骨的关节(hip ball joint)痛不欲生。
昨晚半夜叫来救护车，(救护车的首席paramedic还是个非常有经验的阳光熟男帅哥)，安安稳稳的把我转移至担架后，稳稳地把我送入紧急室，临晨检查了(X-ray 腰与左边盆骨)，之后就在临床观察病房在等消息，是否有盆骨骨折或裂或脱臼。
刚刚今天下午4点出院，幸亏没骨折骨裂。也没脱臼。午饭之后医生给了止痛药，要我吃了后，痛损止了一半，在物理治疗师面前照着物理治疗师要的撑着四脚拐杖行走，下床转移到轮椅，轮椅上到🚽的转移能顺利完成，就1小时后给我批了✅️的通关回家报告，叫我把父母叫来医院，等他们俩老已到时，就放我拿💊回家了。
真的是昨天下午早前有多欢乐开心，领着亲戚大家的㊗️福🎋🧧和跟他们间开玩笑和欢笑；晚上临睡前要护肤摔的那一跤，就有多痛多灾难。真的是‘乐极生悲’。
然后说一件‘奇异’的事：我上一次第一次(那时瘫痪入院时)入院的时候，我妈从医院送我入院回到家中时，就发生我最心爱的那日本青花瓷碗就无缘无故一分为二，断裂成两半。好似被人神秘‘切割’成平整的两半那样。那晚我出院回家，一回到家不久沙发就突然‘碰’的一声从中间断裂掉了。害当时坐在沙发上的俩老跌坐到地上，吓得不轻。
最后在我这次入院时，就发生我戴着的那副用很久了的眼镜，它的脚突然断裂一节。真是后吓。
我阿姨则在外家的家庭群里，录语音，说，‘没事的，刚好这些替XX挡灾了～’，但愿如此吧，所以这两次才能平平安安地回家。
图1-我下午亲戚还没到访前，刚刚化好妆容时在相机里记录的模样
图3&4-半夜临晨又入院了。
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