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5天前
去吃怀念已久的黑叉烧饭记录 27/11/2025 那个星期四,我临时傍晚想去我家小区里的购物商城购物中心逛逛,想着去超市买点熏鸭胸。 截瘫以前,想着出门就出门,无需过多准备,顶多洗个澡才半小时,出门走街轻松又自在。现在出门,预前准备包括洗澡清洗下身涂抹药膏换纸尿裤外(这就已经耗费掉我2小时),还包括查路线与地点,有没有♿和无障碍设施建设,无障碍通道斜坡是否容易让我这没有电动轮椅的👩🏻‍🦽可以顺利上去,等等以前双脚能行走时,从没考虑过的观点因素,都变成得注意的事项。 因此我自从截瘫后,都没能出远门到离家超过我小区里的购物商城。连隔邻邻近的三巴旺都没有去了,就因为它那里巴士车站到购物中心的地势挺陡的,而无障碍建设欠佳,真的是对👩🏻‍🦽♿人士,非常地不友好。 于是我下午经过一番临时准备后就出发了,这天我爸没有陪我去,因为他得忙去找新工作面试的老板。到了那里时已是黄昏5-6点,我肚子好饿了,趁还没昏倒前,我想起了以前吃过的一家日式餐厅就在楼上二楼,专卖碳烤伊比利猪肉的,非常美味。已经许久一年以上没有吃了,想解馋,于是就去了那里。 到了那里外面,见餐厅内人声鼎沸,座无虚席,原本想打退堂鼓的;怎么料想,有个服务员还是看到在他们排队处等席的我,就探头探脑出来看着我,于是我鼓起勇气问了她,“里面还有一个人的位子吗?我想进去点餐。” 这时服务员面露难色,因为我知道如果是普通健全人一位用餐,找位子给他/她,还挺容易的,随便移个3拼桌的其中一桌,就能腾出个空位。但如果是个♿人士,基本上就难倒了她们,因为👩🏻‍🦽太大辆是回事,其次还得是个空间容易方便👩🏻‍🦽移动挪进去和出入的位置,这时客人众多,不可能安排别的宾客去别的位置,这对其他宾客不公平。 就在想她会拒绝我时,这时她们的领班对她点了点头,在她耳边说了几句,然后那位服务员就面露浅笑地对我招手说,“来,还有个一人座位,就不知道你满意吗?” 我顺着她招手示意的方向看去,是个正对着一群放课后聚餐的青少年的对面座,而且就在餐厅最前方靠着他们堆杂物的柜子,看起来像给他们员工用餐的地方。 对此,我是不满意的。而且那时那群年轻人看到我戴面罩的脸后,一眼就把我认出来就在那里看戏似的窃窃私语,“喏喏,看,是那个这小区传说中的那位gay小美眉。” “我的天~ 真的是他!他不是经济给老妈控制的死死的,怎么还敢来这里消费~” “瞧她们店员给他安排怎么个位置在我们这边。那是员工吃饭堆杂物的地方。她们是故意为难他吧。因为不好意思拒绝他。等下看他怎么反应。说不定就拒绝离开了吧。” 我那时听后,顿时觉得自己很委屈又一肚子🔥,本想就这么拒绝离开了。不过这时肚子发出咕噜咕噜的饥饿声,+自己随着饥饿越发没有力气推动👩🏻‍🦽了,而且人开始‘轻飘飘’要晕了,当下急需进食才好有力气离开那里。观察了下位置,然后那时试着驶入座位后,发觉位子空间还可以,于是决定在那里用餐。然后就扫码点餐,结果是他们的伺服器运转负荷过量,无法上载点餐,停顿片刻思考要不要继续在这里点餐后,最后我只好轮👩🏻‍🦽到柜台处喊人。 这时引发后座那群青少年热烈的议论起我来,我挺着因为羞耻感而发红的脸颊叫来了服务员,原本一脸不耐烦的服务员在我递给她手机,显示出他们网站伺服器弹出的弹幕后,其他宾客也相续出现相同问题,不由得一脸从不耐烦转为满脸歉意,连声跟我道歉,然后和经理商量后,巡桌把我和大家的点餐记下然后都转到了柜台那里点餐。 还好我的餐食很简单,就一份碳烤黑叉烧丼饭,加个$5套餐配套的味噌汤和🥗就完成了。 服务员也不觉得我麻烦了,因为我后面的一些食客点餐还‘翻来覆去的’,有些客人甚至因为网站点餐伺服器的错误,而导致账单品项‘双点了’,而对服务员不满,大发牢骚,这时不闹不吵的我点餐后默默等待着食物🍲的到来,显得格外安静又乖巧。 其实不吵不闹的原因是我肚子太饿了,身体系统和🧠处于要当机的状态了。再来我也理解服务员的难处,尤其当电脑网站系统故障时,那种工作的环境要‘天下大乱’的‘备战经历’,我不是没有在以前餐饮业打滚时遇过。 只能说各行各业各职都有它的苦,只是看你自己是如何面对罢了。 后来食物来了,我满怀欣喜的就要用餐了;结果是发现即使把食物挪到最前面靠近我,因为桌子下方堆积的杂物,而顶住了我轮椅踏板,而我身板矮,要吃到食物不掉地上,就只能前倾身体,‘鞠俯着’地吃。然后因为我截瘫后,我双手尤其左手虽然还能握住东西,但是力气都比以前健壮时要来的弱很多+会颤抖。后座那群年轻男生看到我‘鞠俯着’地吃的窘态,发出一连串的笑声,让我吃得极为敏感又不自在,战战兢兢地,手也开始颤抖得更厉害了。只能一小口小口地慢慢吃。 顶着男生们十几双👀盯着地在吃饭+上他们热烈的议论着,我吃到一半神经紧张到身体突发痉挛,左半边手与左腿开始抽搐发抖起来。这时的我慌张、手足无措地按压试图抑制左腿的抽搐抖动,试图在众人眼前掩饰自己的无助。痉挛好久都不散去停止,我也被迫停止继续进食自己美味的晚餐。 这时候我以为后座那群男生会更恶劣地发出耻笑声,毕竟我在忠邦芭莎的咖啡店里曾经在突发痉挛时,发生过被酒客和那些长舌公嗤笑过的情形。结果我忙着压制左腿的当儿,耳边却迟迟没有等来我预想中的嗤笑。 而是后座刚才此起彼伏的议论声逐渐转为安静的吃饭声。我怯生生转过头去瞥了几眼。 后座有一两个男生要开口讨论起我当时不受控制的痉挛抖动时,硬生生地被另外两个男生制止住了。 “她怎么了?怎么突然她身体___!!??” 嘴巴突然被同伴给捂住。 “嘘~!!!不要再说了!吃你的饭。” “她的病发作了~!你们没发觉到她很难受又很难堪吗?不要再增加她的难过了。嘘~ 装作若无其事,吃你的东西。” 其中一位翻出手机,好像是找到我的📕, “喏,你看他在户口写的病因。” 然后手指滑动手机,“还有我查到的这些论坛上聊关于他的病情的事。他脑前额神经受损,会引发痉挛,还有他截瘫会尿失禁的事,这些,你们自己看。” 于是,他们之后就再也没议论起我来。看来好像是边吃着他们的食物边静静查看关于我的讯息。而我过了好久后,痉挛着的身体才平复下来,之后又战战兢兢地小口小口用微颤的手吃着我的晚餐。 吃饱后,我一付了钱,稍微休息恢复些力气整顿好后,就爆发式逃也似地轮👩🏻‍🦽,离开餐馆。到了餐馆入口外离不到2尺的走廊旁停下(我手没力了),那群青少年立刻炸开了锅; “哇哦~ 我现在可以理解了,为什么每个人会这么热烈地讨论他/她了。为什么XXXX(好友)对他/她这么地执着~ 为什么每个人都在猜她的性别热烈猜、讨论到这种程度... 真的是个中滋味,自个儿知道哈~” “她简直就像是动漫同人志里活生生走出来的人。那身世背景和生病截瘫也太可怜了。 真的是我见犹怜,刚才热烈议论她应该让她过分地紧张害怕到最后刚才发病了。” “想到刚才看到的病因,一定是的。卧槽~ 我能理解为什么我们有些黑粉会最后反倒戈成为支持他的人了。除了那副我见犹怜的样貌,他人是真的乖巧可爱,不争不吵地,好的没话说。你看她们餐馆服务员那么欺负他,他都没闹没吵的。换做别人不是闹要换座位,就是扔下狠话就离开了,后面去投诉人了。如果他们说的,他有轻微自闭或低能儿,还给父母精神虐待,那就太可怜了。” “Hor ~ 你们还敢敢这么说,就没想想你们刚才在那里讨论他到你们自己看到的 •他受影响病发了• 。所以我后面就阻止你们继续说下去了。而他什么都没说,也不跟我们闹,只是默默承受着自己身体的状况。看他难受难堪成那样,再铁打的心都不忍再讽刺耻笑他,何况这种情形应该不止是我们这一次。 网上很多人都作证说过的,即使别人议论他或嗤笑他,他从来没有反驳怼回去对方过。(我其实有过,就2次,因为那2次的那天那耻笑我的人讲得太过‘黄’了,不止扭曲事实还边看边测试我反应边大大声笑我。我那时无名火🔥🔥🔥地太旺,实在忍无可忍,才动口怼回去。而且即使怼回去,也没有爆粗口喔👼😤✌🏻) 今天眼见为实,而他却只是怯生生地慌张地像个孩子想掩饰自己的不堪与无助。怎么能不怜惜他呢?懂得的人都懂他心理上只是个孩子。” 我听着这些,心里难掩心酸难过地轮动👩🏻‍🦽离开了。喔,谢谢你,这阻止你的哥们继续议论我的小哥。谢谢你的理解与同理心。如果世界上有多一点像你这样的人就好啦。 虽然我觉得你们其他人有些猎奇鸡婆+长舌公+好奇心过满,但是谢谢你们最后的‘良心发现’止住了你们的口,留于我最后一点体谅与仁慈怜悯之心不让我觉得羞耻与难堪。 这次吃过有史以来,‘万般滋味,最难以言齿’的这黑叉烧饭后🥲🥺😮‍💨我想我很久以后都不会再回去那间餐馆吃了🥺那间餐馆从我以前能走路时的‘家人朋友聚餐欢乐之地’变成了一个现今👩🏻‍🦽的 ‘我不堪回首难以启齿’的梦魇餐馆。餐馆是 North Point mall 的 Gochi-So Shokudo, 专卖碳烤伊比利猪肉的料理的. 请你们餐馆的管理层检讨一下你们对于残疾👩🏻‍🦽👩🏻‍🦼的服务,尤其妳们服务员对于残疾轮友的基础尊重和管理一下你们其他顾客对于特需食客的基础尊重与隐私和你们的网络系统的稳定性。希望以后👩🏻‍🦽👩🏻‍🦼的残疾食客在那里用餐不会遇到我这次梦魇般的待遇。 谢谢大家的关注🙏🏻。以后还会分享更多👩🏻‍🦽的我第一视角的内容与心路历程。谢谢大家🙂‍↕️🙏🏻。 #我的生活日记# #我的康复日常#我的生活日记#瘫痪女孩#我的生活日记#下肢瘫痪#我的康复日常#下肢无力#我的生活日记#轮椅女孩# #我的康复日常# #瘫痪女孩# #我的康复日常# #瘫痪女孩# # #
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14天前
先上昨天回医院康复训练的一天2 痛点痛点先😖😖😖; 我康复训练完出来后,老爸一接过我👩🏻‍🦽,没等我叫住他停下来问问他之前物理治疗师讲给了他的重要文件,NPD老爸匆匆付$后就直想直接回家。一要问他关于文件的事,就一脸不耐烦的一直游说接下来要去吃饭,要在雨下来之前赶着回去购物商城吃晚餐。最后我把他打断下来,然后直接问了关于文件的事,那时已经在楼下的药局,距离康复中心已有一段距离。 结果是他一问三不知啊😟😖😱😡~!还一脸不耐烦地说,如果不是什么重要的文件就别管了,就赶紧下雨前离开要紧😡🤬~ 我跟他说明了那文件的重要性当场和他大吵起来,他才不耐烦地在他的腰包到处翻,结果是什么都翻没有。当时距离康复中心关门时只剩下10分钟,老爸还不想上去呢,我生气地边轮👩🏻‍🦽边游说他上去,最后骂骂咧咧的俩人赶上去。 当时柜台外已无人,康复中心内一片漆黑😱我心想,完蛋啦~我的医院经济福利援助表格就此💸啦~ 老爸这时才慌里慌张地翻找他的腰包和长裤两边的口袋,一样一无所获。还是菩萨保佑,这时康复中心里突然亮起一盏小灯,一位医护人员走了出来,询问我们怎么回事。心许是刚才我们骂骂咧咧的声音使他察觉外面有人需要帮助,才走出来找人。在我跟他说明原因后,他把我的物理治疗师请出来(还好她还没回),她跟我爸问起那文件的下落,我爸还说根本就没有收到;还是我聪明看出端倪, 直接戳破,说,“你是不是跟柜台人员聊天说得太投入了, 结果她给你文件,跟你讲这是重要的,你都没有把她当一回事,就乱放乱收结果就弄丢了。” 老爸这时后悔地气急败坏的喊,“我不是故意的~我也听不懂也没想到就这样弄丢了!” 最后,我看到清洁工晃了过来,立刻向清洁工与物理治疗师表示,会不会在垃圾袋里面?于是,她向清洁工讲我们遗失了文件在柜台处,问清洁阿姨有没有收到,两人把2袋垃圾翻了一遍,幸好找到我的QR码表格卡。至于预约复诊单,翻覆了一遍又一遍附近,最后在我爸的后面裤袋里找到了。 回家后我跟我妈讲起了这件事,然后严厉地训斥老爸,“以这件小事来讲以后的大事情, 如果以后万一我们俩(我和妈)又需要入院,到时没少手续和文件要注意签收;你是一家之主又是至亲,一定要扛得住事,担得起责任,经得起事,谨慎,而不糊涂。不是你和人家随便多说几句,就糊涂什么都忘了什么都不知道。要知道一家之主不是白当的,以前你什么都要我负责为你们善后,现在我倒下了,也是你应该学习负责任的时候了。” 讲完,我就轮👩🏻‍🦽回我房间休息看手机讯息去了。我在医院时并不想与他吵这么多,一来是:为了这种家事,在外吵很不体面,俗话说‘家丑不可外扬’,更不可大闹。二来,我们在外时间上不充裕,也不方便。于是回家后‘说教’去了。NPD老爸也显然对我说的不悦,我一回房就跟老妈发牢骚告状在老妈面前指责我的不是,还扭曲了事情的经过。结果,被老妈一眼看穿,几句就识破了他编造的幌子和人设。最后他忿忿地抄起手机,跑到客厅一角落沉迷于他的古代政治连续剧中,不管老妈怎么叫他,或他需要做的一些‘家居责任’,都摆烂不管不干了。 不过,昨天星期一还是有好事情期待的。就比如,在医院悠闲的食阁里,听雨等待雨停,医院外面草木清新葱绿、焕然一新的风景;还有我当初住院时很渴望外面的食物时,第一次放风去医院食阁吃的这个马来西餐摊的鸡排(图1+2)。 如今再吃上,真是万般滋味在心头,真是美味又痛苦的怀念啊... #我的康复日常# #我的生活日记#我的康复日常#瘫痪女孩#我的康复日常#下肢瘫痪#我的生活日记#下肢无力# #康复训练# #我的生活日记#
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14天前
先上昨天回医院康复训练的一天1 经过昨天星期一回医院康复训练高体能需求的一天,今天身体又报废了。早上迎来头痛欲裂头晕呕吐整半天,上午吐了两轮全是痰和馊水,吐得我都不敢吃早餐了。只能软趴趴地躺在床上到中午还是不见我父母回来,就爬出床转移到我床边放着的电脑椅,慢慢地轮去离我床3步就到的绣妆桌前拿了2条谷粮條再回到床上躺着吃。还好不久后2点我爸回来了,就帮我买了楼下的汤面给我吃,我才吃上今天第一顿热呼呼的餐食。 回顾一下昨天回去康复训练时的亮点与痛点,再发我去购物商城吃黑叉烧饭和截瘫后第一次独自搭地铁出门的经历。先讲讲痛点;我回医院康复训练,一方面也是想借由医院的职能治疗师在我往后的体能训练中评估后发申请,如果可以,想申请到医院政府的允许与批准可以申请到一台津贴过的电动轮椅。不是我在住院时没有向医护团队申请发声明过,但是我医疗团队里的医生与职能治疗师经过我住院的康复表现后,认为我有极大的康复潜能,+我不是60岁以上的老年患者(在新加坡的政府条例下老年人的医疗津贴和轮椅申请比年轻患者更容易申请到),结果拒绝了我的电动轮椅申请。结果是我只能到现在都用手推式👩🏻‍🦽,真的很吃力,回医院或医疗机构复诊,出门在外到远程的地方都需要有人在旁协助。 我爸一到康复中心那里就跟柜台的服务人员大吐苦水,希望她能帮忙游说提交电动轮椅申请。我当时在等待排队进入康复中心,就开声阻止劝说了,因为电动轮椅的申请只有通过职能治疗师的上诉申请才能够上诉达到医疗保健团队里的医生给批准的,外面柜台人员只负责预约复诊时间和支付医药费事宜罢了。 老爸却怎么都不听,一直摆手不悦删我,我随后就被医护人员接进了康复中心,当时还看着老爸一直不停地在柜台小姐面前周旋话长话短地,柜台服务员一脸无奈地找别的病人继续着她的工作,都不想理他了。 之后在康复训练到一半时,我的物理治疗师就跟我说了,“你的复诊性质与日期又改了,我叫柜台影印一张复诊日期单给在外面的你爸了,还有同时你在申请经济援助是吗?如果SSO的申请失败,你还有这边医院的经济福利援助可以申请,那个QR码表格纸卡我也托柜台交给你爸爸了。等一下你完成最后一轮的训练,付了$就可以回家了。” 我顺势问,“那个QR码表格需不需要用S**填写个人资料?” 物理治疗师回答,“是的。而且那个QR码表格是一次性的。如果填写中出了问题,或没填完就断线的话,要再一次跟柜台办理拿新QR码表格填写申请。也就是说需要时间等待系统再办理一个新QR码,不是当日讲就当场当日拿,这么简单的😟~” 😱这么麻烦~!!! #我的康复日常# #我的生活日记#我的康复日常#瘫痪女孩#我的康复日常#下肢瘫痪#我的生活日记#下肢无力# #回医院复诊# #我的生活日记#
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17天前
好累。最近出了两次门后,今天身体报废。 累呀。随着软弱的身体逐步恢复到出院回家后的第一个月时的佳境,星期四我冒险临时傍晚间出趟门去我小区里的购物商城吃顿我怀念许久的黑叉烧饭,然后昨天不顾一切我爸咄咄逼人的反对,自己独自去了趟兀兰,自己第一次以轮椅人士的身份乘坐地铁🚇到离家4个地铁站的兀兰去办理件(自从我截瘫入院)困扰我许久却没人会替我解决的问题。这两次的出行之旅,我会在接下来的笔记中叙述。 不知道是前几天的出行用光了自己本就不充裕的体能能力极限;今早一起床, 就迎来头痛欲裂, 然后吃过早餐后,就开始头晕了。整个人一整天都没胃口,早餐只是一小碗的鲑鱼粥,午餐则只吃半碗的鲑鱼粥,就因为头晕头痛恶心吃不下。吃了药后好转了头不痛了后,想着下去楼下锻练一下。好不容易把自己洗漱干净后换了纸尿裤,坐着轮椅推出家门准备下楼了,顺便去楼下的咖啡店喝一杯茶吃个饼干。 结果在吃完了奶茶和饼干后,一阵晕眩袭来,推到一半回家的路,结果没有力推轮椅了。最后只好响起轮椅上的摇铃,然后奋力挥手向身边附近的街坊阿姨叔叔求救,之后再一位熟悉的街坊叔叔的帮助下顺利回到家里。 回家后,顶着头晕的软弱身体,不知拼尽多少的力气,赶在晕倒前,支撑着身体把面包与上午老妈煎的培根鸡蛋🥓🍳放在木架上的最高架子的小烘炉烤一烤,然后就图中那样弄来吃了。图2是把面包装进有带子的塑料袋里,边拎着边推着轮椅进房间,转移到床上开了空调,享受冷气边吃着。 等一下恢复些许气力再去温烧老妈上午遗留下来的鲑鱼粥。俩老今天一大早就准备着出门去采买伙食顺便逛街吃饭,老妈一大早把鲑鱼粥煮好蛋煎好后,就悠哉悠哉地跟爸出门去了。都不想顾我了。 唉... 等一下看看他们会不会打电话📲给我,问我要买些什么吃的回家给我。就这样~ 拜拜👋🏻👋🏻👋🏻~ (5pm记录) #我的生活日记# #我的康复日常#我的生活日记#宅家日常#我的生活日记#周末愉快#我的康复日常#周末怎么过#我的生活日记#我想休息# #我的康复日常# #宅家日常# # #
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21天前
谢谢大家的关注与暖心提议 感恩谢谢大家的关注与暖心提议🤗🤗🤗 感恩有你们让我获益不少,也开始渐渐融入适应残疾后的生活。 嗯🙂‍↕️在这里顺便更新下近况: 1. 随着月经期逐渐接近尾声,膀胱的控制力也慢慢好转。就如图1里写的那样,开始慢慢地这两天腾出3-4小时不穿纸尿裤, 只用卫生巾,按时上♿,差不多每半小时一次有时1小时一次,让屁屁能够透气,再加上涂抹止痒药膏和滋润药膏来舒缓发炎肿痒,结果是屁屁不再烂了,烂屁股情况好了很多。 不过晚上入睡前还是得要穿上纸尿裤以免万一。 2. 随着拉肚子后身体慢慢好转了,腿脚的控制力还有力气也开始慢慢地恢复。到了今天4到5天后,我腿脚也已恢复5-6成当初出院后第1个月后的最佳水平。右脚抬得起来走路了,可以跨过房间厕所的高门槛,但是左脚需要用手抬起来来抬过高门槛。双腿走路还是摇摇晃晃不稳,但是左边比较没力,还是无法走长远的路,最多维持个8-10步就是极限了。但是已经在好转中,以目前看来,还是在继续好转的趋势。 3. 最后这几天都在忙申请SSO经济援助的准备功课。(SSO-Social Services Office) 社区保障居委会 除了提交基础文件,还需要我和父母的各个银行的银行户口列单纪录,水电费和杂费单,还有公积金户口的纪录(CPF Account statement)。 希望能成功申请得到。对于我目前失去生活费和收入的来源与工作的能力会是莫大的帮助。 加油吧💪🏻梵~ 一定能够恢复自理自立的一天的。给自己打气,加油💪🏻💪🏻💪🏻 给每位帮助过我的好心天使(不管是医院里的大家/📕上/还是我L**P***里/言语上/行动上):谢谢你们大家的鼓励。你们的言行举止与善意让我在这茫然失措又黑暗无助的这段日子里有了希望与勇气的曙光。非常感激大家的厚爱了🥹🥹🥹我会凭借大家的善意,继续再接再厉努力💪🏻💪🏻💪🏻✨ #我的康复日常# #我的生活日记#我的康复日常#瘫痪女孩#我的康复日常#下肢瘫痪#我的生活日记#尿失禁#我的康复日常#纸尿裤# #我的生活日记# #瘫痪女孩# # #
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1月前
糟了,这两天双腿报废,膀胱失控了。 昨天星期天临晨半夜起身上♿️时,翻身下床在床沿边时突然漏尿了💦,拄着四脚拐杖赶往♿️时,中途腿脚就报废了,跌跪在地上。温热的尿液不争气地随大腿内侧、裤裆裤脚顺势流出,集成一滩在双膝跪地处。 由于我前阵子刚出院回家时,经过康复训练,尿尿都能掌握在半夜起床上厕所,夜里睡觉没有漏尿的情形,于是爸妈晚上都没有让我穿纸尿裤的(只在白天出门时穿)。二来,也是让我皮肤休息,对我过于敏感的肌肤比较好。 最近出门在外没♿️用纸尿裤时,有发觉自己膀胱的控制越发地差了,哪里知道刚刚星期六傍晚上泻肚子后,前阵子回家后从来没有的半夜失禁情形却找上我了。连带双腿突发无力瘫软、难以控制的情形也找了上来。 本来对我目前康复的状态,在上个星期一去物理治疗师那会儿,能成功拄着四脚拐杖走15m很开心,还得意地回家跟我妈分享。这两天简直举步艰难。 老爸昨天给我上了一整个早上的按摩药酒,也只恢复1-2成。从昨天起,在家里都要👩‍🦽代步了。只有上♿️时,才拄着拐杖跨过过高的厕所门楷,之后再接力无障碍扶把和坐着在洗澡椅转移去🚽。昨晚不敢怠慢了,晚上睡觉时直接上夜用纸尿裤了😖😖😖 且看且行。再观察观察。如果双腿和膀胱的问题恶化,可能会打电话给KTPH非紧急热线求助安排回神经科医生那里复诊。 #我的康复日常# #我的生活日记#我的康复日常#瘫痪女孩#我的康复日常#轮椅女孩#我的生活日记#下肢瘫痪# #突发状况# #我的生活日记#
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1月前
截瘫回家后我父母的紧张控制欲像把枷锁 4 【继续着前一篇笔记的题目】 我去把我的新眼镜修好了,玩得很尽兴,之后在等🌧停的空档,还去了趟超市买东西,满载而归地回家。回到家时,我推着👩‍🦽进门,老妈欣慰地微笑😊迎接我,我看到满脸‘苦瓜脸’🥒眼神哀戚的老爸在一旁默默地玩📲,显然他很后悔,于是没有再跟他吵了。而是推着轮椅把买回家的东西搬到厨房,带着一点炫耀的语气跟我妈说了我去购物商城的经过,之后语重心长地和他们俩重复了我跟老爸吵架的重要原因:我要我自己独立自主的空间,隐私与自由。你们俩老要意识到我虽然残疾,但是已经是个40岁能独立思考懂得独立自主的成年人,而不是个所有决定任人摆布的三岁小孩。 试想想吧。如果立场对换,现在坐轮椅的是你们俩老,而我以自己的价值观强加于你们,甚至是连出门去到哪里都控制着你们的一举一动与方向抉择,你们又会做何感想? 这种控制行为,连小孩子都不屑于听从和服从,何况是已经成年人的我或又固执又倔拗的你们? 听后,老爸如雷灌顶,之后逃避似地灰溜溜地躲到客厅,老妈也是深索眉头谴责老爸一番后,之后向我保证: 1. 从此如果看到我关着房间的门,会先敲门询问一下才进来。如果我不方便,或者已经是晚上睡觉时间了,会先询问后检查我花洒的热水器关闭了,就回房睡觉了,晚上绝无打扰到天亮,除非我呼救他们。 2. 从此以后不再限制我👩‍🦽出行。我可以独自出门,如果老爸随行,老爸也不许管束我不让我去我想去看看的地方/店铺,也不会限制我进店里的时间了。 3. 如果老爸一起随行,他只能是辅助我推我去我想去的地方,而不是限制住我的行动行为的人。即使他不愿意/喜欢去那个地方/店铺,他也不能限制住我不许去我要去或(应该)得去的地方做我要做的事。 #我的康复日常# #我的生活日记#我的康复日常#瘫痪女孩#我的康复日常#轮椅女孩#我的生活日记#下肢瘫痪# #过度紧张控制欲的父母# #我的生活日记#
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1月前
截瘫回家后我父母的紧张控制欲像把枷锁3 【继续着前一篇笔记的题目】 3. 再来,也是最大的重点:我在轮椅上被老爸推着,*完全没有自己的选择权自由*。 前几次我说要去商场里逛逛,看到昔日我喜爱的店有促销活动,想进去逛时;只要是他认为‘不安全’/‘不符合他自己的习惯需求’/‘他排斥’的店,不是被他各种理由‘隐性教唆’‘煤气灯效应’搪塞过去*不能去店里*,要不然得买自己必需品时和老爸闹了后,我自己要推自己进去逛时,握把被他死死拽住就把我推走😡🤬🤬😤对于以前自己一个人独立惯自由惯了的人来说,这点最无法容忍🤬🔥~!!!这简直是剥夺我的人身自由🤬🤬🤬🔥🔥🔥~!!! 还记得我在上一篇文写过的,关于他们俩老在医院里谈判时,关于‘我的自由’这方面的部分承诺吗? “第1:你不是答应过我,在家里给我我自己的房间,也一屏给我我自己的隐私和独立的空间。” 独立的空间,也包括:能独立自主地做自己想做的事和想去的地方。结果是他连这第1项最基本的条件在回来后,一次都没给我。 我出院回家后第3天,自己一人乘坐公交巴士去我家附近的购物商城吃下午茶逛逛,还是乘他们俩老要去大巴窑买东西,才有机可乘地‘偷跑出来’成功的。 俩老知道后,老妈是欣慰我能这么快就可以自己一人独自到家外面商场自己一人‘👩‍🦽走街’,证明我适应能力挺强的,以后可以放心当他们俩要做工时,我不会被饿死,未来恢复职场工作也有了希望。 老爸则喋喋不休地指责骂我,“不知天高地厚”“哪天在外从👩‍🦽上摔下来,可没有我在场扶妳坐回轮椅,到时看谁来救妳。”“到时骨折了,别找我来带你进医院,也别想我们又会付妳的几万医药费。”等等诸如此类贬损人的话语。之后更是变本加厉地留意控制我每次想出外的决定、去向与流程。 于是星期五上午乘老妈不在家与老爸大吵了一顿,之后气愤地‘离家出走’,愤怒😡地不许他跟着,老爸气愤地甩书本,“好~你敢自己一人出门,你就去。到时别哭着打📲回来叫我来救你。” 而我潇洒自己推着轮椅‘扬长而去’。那天度过了一个很愉快的TGIF下午,感谢那天遇到的许多善心人士帮助我和结识一位独居退休后的auditor阿姨,让我有这么愉快的一天。 #我的康复日常# #我的生活日记#我的康复日常#瘫痪女孩#我的康复日常#轮椅女孩#我的生活日记#过度紧张控制欲的父母# #一定要捍卫自己的独立自主#
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1月前
截瘫回家后我父母的紧张控制欲像把枷锁2 【继续着前一篇笔记的题目】 于是星期五早上上午我心情不好,当下决定当天一定要出门去我家小区的购物商城散心排解我压抑的怒火🔥与情绪。我爸一听到我要独自一人去逛街散心,说什么都不放心,一定要死皮赖脸地跟着去。 我直接骂回去,“我要自己一个人享受自己独处一下。” 不是我不喜欢或不希望有家人跟着我一起去逛街,而是自从我截瘫后我老妈‘分配’老爸当出门在外推我轮椅的‘护工保姆’工作后,十次与他出门就有7、8次都发生不愉快的经历: 1. 不是闹意见在推我走过的地方有脏水滩、泥泞、狗狗/宠物的粪便,我预先提醒他不要轮过去,他却偏偏不听地不偏不倚地轮过去,害我轮椅弄脏或臭,到人多的地方时被嫌弃 2. 就是地方我来过有印象知道此路轮椅不能通,跟他好生好气说了,他偏不听一定要推着我走一趟,等到走到尽头了路堵了,才说累死啦,绕远路回去结果预约的时间迟到了。 跟他在路上大吵过好几回了,他还一脸倔强地顶回,“你厉害你推呀!!!我是驾车的司机,我怎么不知道怎么走。就一定要经过那边的(脏水滩)旁边路窄或有人,路也要我走过才知道哪儿可以走呀!” 问题是多数时候,那路是宽得可以承载2个轮椅/几人通过,路也不是哪里有凹凸不平,他却偏偏一定要往脏水滩/泥泞里走,有2次更是搓中粪便,我坐在上面看不到轮子的情形,搞到我后面上巴士后被其他乘客窃窃私语地说了后,才后知后觉地察觉到不妙情形,他则在一旁说风凉话,“反正回去我会搽清洁的,妳不要在巴士这么多人前小题大作好吗?只是区区狗粪罢了,没什么大不了的事,你忍着到回家不就好啦~?” #我的生活日记# #我的康复日常#我的生活日记#轮椅女孩#我的生活日记#瘫痪女孩# #过度紧张控制欲的父母# #一定要捍卫自己的独立自主#
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1月前
截瘫回家后我父母的紧张控制欲像把枷锁1 昨晚半夜偷吃甜食的快乐,却被我老爸一整个晚上3-4次擅闯我房间给浇息掉;不是大声骂我为什么还不去睡觉,就是小题大作人都躺着要睡着了,硬是得穿袜子盖被子防感冒,一把抓过我脚就往上套袜子把我吵醒。 害得我一整夜都没睡个好觉,只睡了个2小时隔天起床后脸下巴立马爆出好几粒暗疮,我昨晚抹上的保养品护肤品效果全都被磨灭掉了;早上起床后老爸还一直强调‘我这么做都是为了你好’,‘妳不听老人言吃亏在眼前。’,‘什么都该听我的!我这是为你好。’🤬🤬🤬真是的,气死人了~ 于是我早上上午跟他吵了一次大架,大声厮吼回去,“我昨晚不睡吃东西是有我的理由!我得平衡我的血糖和血压~!你们又不是不知道我在医院时有低血糖低血压晕眩的情形~ 再者,你还记得你在医院里跟妈,在社工、医生面前那天给过我的承诺吗?第1:你不是答应过我,在家里给我我自己的房间,也一屏给我我自己的隐私和独立的空间。那你昨晚4次这样擅闯我房间,连个敲门都没有算什么~?!” 这一次得跟控制欲十足强、紧张过分的老爸大吵,彻彻底底地吵得天翻地覆,把‘我要我自己的独立自主与自由’给贯彻到他们俩老的脑子那情绪失控的防线过去,贯彻进他们的脑子里,才能把我今后以后需要的独立自主的生活自由给抢过来!!!😤😤😤🤬🤬🤬 #我的康复日常# #我的生活日记#我的康复日常#一定要捍卫自己的独立自主#我的康复日常#父母会伤人#我的生活日记#过度紧张控制欲的父母#
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