梵
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梵
7月前
9/10/2025我出院回家了
如果说13/9/2025是我后半生的转折点，那天住院从此以后我便是以真正残障人士的身份生存；那么9/10/2025便是我重生为残障轮椅小天使👩🦽👼的劫后余生。
这个康复-出院的过程并非想象中的顺利。间中身体状况连连，频频低血压血糖+半夜1次非典型的头痛欲裂(有一边👁视线模糊+干呕)吓得晚班留守医生差点就把我送入紧急室救援。
然后到了出院前5天(4/10/2025,5/10/2025)在我妈与表姐来探望我时，谈话中发觉我妈即使经过了我和我的两位主治医生通知过最浅白讲解了病因，打从心底仍然没有接受与承认病因和病因的责任在他们身上，而与她们俩发生了争执。
那晚过后，我彻底失望没有安全感，打☎️给我父母想向他们拿回自己的私人重要物品(IC,银行卡,存折本等等)，结果是☎️里迎来了我父母俩的咆哮，还被老爸咆哮威胁：你要这些做么？你想离开我们？！你肯回家，在家里这些就都是你的；你敢离家出走，你这些(私人重要物品)，一样也没有！！明白吗？！！一样也别想拿得到！！
听完后，我的心彻底冰凉🥶了。我都还没出院啊🥺😖我在医院里多苦呀，你们还没反省之意，还没回家只打几个☎️就把我继续当成奴隶与情绪垃圾桶。要知道冰冻三尺非一日之寒🪨🌬❄️那时我对他们俩彻底死心了。于是，当晚起就吃不下到了隔天水也不喝了，咽不下的死心与悲伤，辛酸和心酸。
医生护士们看着，也查了监控录像与我手机里的通话记录，再+上我的身体机能体征因为绝食绝水而持续下降恶化，尤其我的主治神经科医生特别担忧，再继续下去，可能就得住回重症病房+鼻饲，到时瘫痪复发可能搞到回天乏术的地步。
最后心理医生+资深小帅哥社工出马，好不容易与我顽固的父母协商把我私人重要物品拿到医院给我，也对他们进行辅导。最后医院的心理医生与社工团队出马谈判把我父母和我3方沟通商量，也同时让我父母终于肯认清我的病因与承认病因的形成责任在他们俩老的行为方式上，并让他们俩承诺：以后都把我当成他们真正意义的女儿来对待，而不是情绪发泄口和垃圾桶，更不能把我当成佣人与奴隶来对待；我也已没能力继续以精神上的奴隶形式一样服侍他们俩了。
最后小帅哥社工说会把出院后的我交给一直与我有联系医院外的社工小姐C的团队接手定时辅导与家访我家，到时出院后等C小姐联系，等一切安排好，以后有什么紧急或经济上的事就向她们的团队政府机构联系反馈，她们会负责扶持妳的。
于是我带着医院全体照顾过我的医护人员的祝福与最强的保障后盾(政府社区的保障)，平安开心😄地出院回家了。回家当天还去吃了《海南宝Coffeehouse》的经典海南式西餐鸡排，可谓圆了我在医院里一直心心念念的美食心愿。
暂时就这样到这里为止。感谢大家的祝福与关心🧡💛✨️🫶谢谢大家的支持，我回家后还要多多适应，我会继续再接再厉的💪💪💪✨️
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🌼🦢凤菱嶸🦢🌼： 我17歲那年成功逃離了，謝謝馬華拿督斯里張天賜的出口相助讓被汙的小朋友免於受困，永遠不忘賜恩者
梵
8月前
既然我是在新加坡，自己也是新加坡土生土长的新加坡华侨。我就用英语发一则关于我病因诊断已被医生找出的通告，来回复广大网友(不识华文的网友们也看得懂)。
Since I am in Singapore, I am also a true-blue Singaporean Chinese native.
I will send a notice in English about my diagnosis of the cause of the disease which has been found by the doctor, to reply to the majority of netizens (the netizens who do not know Chinese can also understand).
♧♧♧
Specific reasons of my paralysis have been found, it is not problems with "body hardware" in the body's spine or brain structure, such as problems with tumors, blood clots, or inflammation of strokes.
Specifically, it is caused by ♧damage to the conductivity and transmission of the network structure of brain frontal lobe nerve cells.♧
❗️There are two reasons for this situation:
▶️1. Direct physical impact injuries such as head impact, being injured by an object in the head, accidents, etc.
▶️2. "Chronic damage to brain nerve networks and brain cells" accumulated from childhood or long-term trauma, mental/emotional/psychological harm & damage.
Yesterday's the ward neurologist specialist heard from me what happened to me in my family for nearly five years, what I quarreled with my parents about what happened and why, and violent domestic behavior & language, and judged me to be the ▶️2nd cause.
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梵
1天前
最近报备2-明天6月4日有场硬仗要打了。
明天有场“硬仗”要打了，有点紧张 😥
明天上午11点半要在 KTPH 的 日间手术室 做全膀胱扫描。
10点15分要先到那边办理登记。
10点半就要一次性喝下 3 杯水，每杯240ml。
然后要一直憋尿，不能上厕所，要等到11点半检查开始，直到做完才能排尿。
最担心的是11点左右想上大号，因为一旦上大号，尿液也会一起出来，真的会憋不住… 希望一切顺利吧 🙏
今晚8点、9点左右会吃乳果糖和番泻叶，希望能在明天去医院前先把大号上了，不然真的会很麻烦😅
明天加油！祝自己一切顺利 🤞🏻💪🏻🍀✨
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梵
1天前
最近报备1(卫赛节篇)
最近因为身体残留神经痛药物的副作用，早上醒来后总是又晕又吐了整半天才厌厌地吃下一点东西。而且胃口甚差。那天30/5更是晕了一整天腿软了，一整天要用🦽了。晚上才👩🏻🦽去楼下的理发院洗头。图1-4 是我大前天拍到的晚霞。其中一篇的云☁是不是很像「天鹏展翅」🕊️🪽😁😆
那天是卫赛节也是我月事第二天，早上起床就胃痛肚子痛两种痛连续夹攻，外+晕眩😵💫
😵💫没办法弄早餐了，而且只想吃 maggi mee 快熟面，还好老妈帮我弄香菇肉碎干捞快熟面当早午餐。
可是一吃饱后，肚子就绞痛难耐，赶紧吃了早上的药又吃了肚子痛的药，却不怎么减缓。最后只好吃止痛药看会不会止。然后吃了止痛药就沉沉地昏睡过去。
昏睡了4个小时，6点多才醒来。肚子绞痛的实在很难受啊😖💥💥💥~ 又头晕目眩的~
好不容易爬上轮椅轮到♿坐上🚽，一坐上就巨烈地绞痛，以为要大便了，结果痛了许久，最后都没着落。倒是尿一点一点地小便失禁到最后1小时后，总算尿干净了。坐在🚽上到最痛最晕的时候，老爸老妈终于回来了。
老妈回到家后，第一时间就是敲门查看我的情形。结果看我状况不对，下午她出门前我答应的会自己弄晚餐都无法办到了，于是就在我冲凉洗漱好后，弄了 ‘鸿禧菇碎肉烧豆腐’ + 炒了一小碟 ‘蒜蓉上海青’，喏，就照片的那样， 给我当晚餐了。
嗨...终于不用担心*一直吃隔夜菜*了。
老妈经过上2-3回我一直因为肠胃炎进出急诊室医院的经历，被医生和社工‘训’到怕了。医生有说过，最坏的结果(如果一直继续吃隔夜菜/酸腐败的牛奶和酵素)是 *大肠+直肠会被切掉*，*挂粪袋排便*的日子。
而且我爸家族那边还有个因为肠胃问题恶化，最终导致切直肠挂着‘粪袋’过活的伯伯，他家人们又时不时跟我爸说他们照顾那位伯伯的艰辛，我妈也不少听过，怕得不得了。我前阵子(在我还无法脱离🦽，她还在要给我吃隔夜菜时)跟她提醒过，医生那时有跟我说最坏的结果是切肠然后挂粪袋了，我可不希望到那程度，如果真是到了那样，我坐着👩🏻🦽又得挂着粪袋生活，如此艰辛艰苦地生存，我会怨恨她。她立刻表示，如果真是到了那个地步，她也不要照顾我了，直接送去慈善机构的疗养院，省得麻烦+得面对我的怨恨闹得家里鸡犬不宁，她无法也不懂得照顾我，更因为听过那伯伯家人的照顾艰辛，而感到无力与及害怕。
我那时就机敏地回怼她：“那现在我身体还没到那地步，你好好照顾我，不给我吃隔夜要坏的食物，不就好了~ 而且我虽然是坐在🦽上，但是我尽我自己能力能自理。也没像六伯母那样即使下半身瘫痪却不想也不能自理。医生说我有极大的康复潜能，难道妳就想因为妳的疏忽大意任性不顾而断送了我能恢复到像以前独立自主的机会吗？”
她听后，讪讪地应了声，“喔。那以后就不要给你吃隔夜饭菜或是腌在雪柜太久的肉了。这些就我吃就好了。那以后我们(俩老)吃的你都不可以吃，知道吗？包括我们打包的食物，免得你又闹肚子。”
听完我气死了😤🤬我只是讲隔夜饭菜或要馊的食物，可没有讲你们煮不那么好的食物给我吃，但是你们自己却打包比煮给我还好吃、还澎湃的食物。立刻嘟嘴怼老妈，“你们买好吃的，我也想要有吃的份。不是随便煮给我，然后你们像从前那样，自己打包好吃的煮炒档的好料你们自己吃~ 这样对我不公平~ 不是答应社工了要把我当自己的孩子看待吗？要答应我，以后你们买好吃的，我也要有一份分吃。”
老妈听完，不耐烦地嫌我罗嗦，然后不情不愿不耐烦地答应了我。
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梵
10天前
上个周末的“周末意式晚餐”
我上个笔记写过了上个周末的美食慢生活，由一包我周五时去DonDonDonki采买伙食时，意外采买回来的日式Arabiki香肠开启。
而上个星期天我和老妈就把剩下的十多条香肠切块，因为我去年12月有买一罐意式意大利面番茄🍅酱，于是我就备料切了一大碗洋葱丁、十几瓣蒜头成蒜碎、鸿禧菇和香菇，然后让老妈把那罐意式🍅酱炒成了这一大锅的*意式菇菌🍄🟫🍅番茄酱*， 和意大利通心粉拌炒匀成我这一大盘的周末晚餐。
老妈还煎了荷包蛋🍳每人一粒，爆浆蛋黄的那种~ 配着这意式番茄意大利面吃，那香肠的烟熏香味在大葱、蒜头、🍅酱和蛋黄液的加持下，别提有多好吃就有多好吃了🤤😋~
原本周末星期天那晚我是想炒那番茄酱(我妈讲那意式🍝由我来炒最好吃)，原本说好是由我来准备晚餐的😔🥺无奈我人不舒服整半天了，早上那半天又吐又晕的🤮😵💫到了下午微微好转，但是体力到了备菜的阶段还是有点不支，提不上来了。于是，最后我只好“指导”我妈怎么炒那意式🍅酱了。
我妈煮好这一锅🍝🍅酱，我们在吃的时候，还挺高兴地、满满成就感地、在我面前宣布这次的🍝很成功，她没想到她煮好的🍝这么地好吃~ 开心死了~
😁😅😊我也很高兴，我老妈现在又学会了多一道拿手好菜，可以拿来跟我阿姨舅舅们炫耀了。
Bye Bye~ 今天最近的生活日常就更新到这里。让大家知道，我除了康复训练、康复日常琐碎，生活中有时也有这种片刻的美好🌼🍳🥘~谢谢大家的支持，希望越来越好💪🏻💪🏻 梵，加油✨
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梵： 谢谢哦。真的，美食是苦难日子最好的慰籍😊
梵
10天前
最近上个周末的美食慢生活，由一包我上周五时去DonDonDonki采买伙食时，意外采买回来的日式Arabiki香肠开启。
事情是这样的。由于我28/5/2026要回去泌尿科交上饮水排尿记录表，得驻在家里3天足不出户做记录，于是在实行记录前，我得采买储备伙食啊啊啊.. 然后周五22/5下午就准备出趟门去我家附近的购物商城里的日系超市(Donki是也😜✌🏻)好好补货一番(主要买以比利涮涮猪肉)。那天我人还不舒服，早上起来头晕呕吐，吐的都是酸水和痰(最近这三个星期都是这样，早半天都在和残留的药物副作用-晕和呕吐对抗🥲)，最后蹉跎到下午要过了，人才好转不晕不吐了，不过人还是挺虚的+神经痛折磨，要🦽代步。老妈说老爸那天早放工，就让老爸用mini巴士载你去，也省得你折腾👩🏻🦽上下公交巴士的麻烦。
🤷🏻♀️也好啦~然后有老爸跟着帮我拿篮子和物品，我也轻松很多于是就这么办了。
结果那天傍晚，我去了NTUC超市买菜后，最后一站去DonDonDonki采买肉类时，在经过他们的肉类腌制品货架时，看到$12.90的大包Arabiki香肠(22条)，原本只想拿一包小包4条香肠的迷你香肠包($3.50-$4.50之间)当隔天的早餐，后来看到大包的就在傍边，而且才$12.90有折扣！折射算算，大包的实在划算的太多了。而且感觉这大包的Arabiki香肠会很好吃，+老爸在催赶紧买了回家，于是就“顺手”拿了就去还钱了。
买回来后, 被老妈数落唠叨一番，“怎么你买了这大包的香肠?! 而且还是退了冰了! 你现在不可以吃隔太多天的肉类了。而且这是腌制肉品，你现在的肚子能吃吗?! 吃这些腌制肉品吃多了可是会致癌的!! 我们老了才不吃呢！你自己一个人怎么消得完?!!”
唠叨个没完没了。最后我向老妈保证，我会分包起来。这两天吃得完的，我就吃。吃不完的那包，(我想也应该只会剩下一包8条的)，就留给你们俩老星期一时尝个鲜，早餐弄来包🍞就解决掉了。
于是上个星期周六我人好好地，就慢悠悠地弄了这一盘，来个*周末早午餐*：炒了炒蛋，洋葱蒜头黑胡椒黃姜番茄莎莎酱，最后在香肠上划花刀，用点洋葱蒜头蜂蜜🧅🧄🍯煎... 别提在煎时，那全部🧄🧅烟熏的味道有多香就有多香了🤤🤤🤤~！！！
就上载上来给你们大家看。我除了康复训练、康复日常琐碎，生活中有时也有这种片刻的美好🌼🍳🥘~感谢大家的支持，希望会越来越好💪🏻💪🏻加油✨~
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梵
12天前
今天23/5起，开始排尿记录💪🏻✨
嗨呀～认识我过去两年的朋友应该都知道，我从9月13日2025年开始就瘫痪了。
而对截瘫患者来说，最让人痛恨又无奈的症状之一，就是失去对膀胱和排便的控制，也就是我们常说的“大小便失禁”。
这种情况大致有两种极端：
*1. 完全兜不住*
这是大家一提到“截瘫”最容易联想到的经典症状——大小便完全失控。
患者根本无法憋住尿和便，只要直肠膀胱里有点东西，就会不受控制地排出来。严重的连自己排尿排便都感觉不到。
*2. 想排但排不出来*
另一种是自己排不出尿和大便，结果就憋成了尿潴留或便秘。
但有意思的是，有些人会拿到“混合套餐”：一边排不干净，一边又会漏一些。
比如一用力收腹，尿或大便就自己偷溜出来了。
不过这类情况通常还保留部分感觉和控制力，只要坚持康复训练，比如凯格尔运动，有一天是完全有可能重新拿回大小便自主权的。
我呢，就是属于第2种。
所以从瘫痪之后，我就踏上了一条慢慢找回膀胱和排便自主权的漫长旅程。
刚瘫痪的第一个月，我被严重的便秘和排尿困难所折磨。住院的时候，尿只能挤出几滴，或者少得像条细线，而且只排一点点。。
到第3天穿上纸尿裤的时候，干脆一点都排不出来，医生都差点要给我上导尿管和尿袋了。
还好运气不错！到瘫痪的第一个月末，在乳果糖和番泻叶的帮助下，排便慢慢恢复正常了。排尿也开始能排出来，虽然还是很费劲。
等到出院后第3个月，我就被转诊到泌尿科，专门处理排尿的问题啦。
一路走来不容易，但我相信只要努力，离“完全自主”就越近一步！加油哦，梵💪🏻💪🏻💪🏻✨，带着大家的祝福与运气🍀🌻🌟✨，一定能完全康复，恢复自己曾经的独立自主与自由的；我只离完全恢复，只差那么一两步了，不要放弃，再接再厉, 相信不久的未来，我一定能再一次拥有我想要的独立自主的健康与行动自由。
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梵
16天前
19/5/2026 生日快乐🎂
㊗️🧧我自己 「生日快乐🎂」
这一年从2025年截瘫到2026年生日🎂的今天，这一路走来，多少的辛酸与心酸和泪水...只有自己夜深人静时在心里忆述自己才知道。
给自己在肩膀上拍一拍，give yourself a pat on the shoulder，能在8个月里恢复到拄双拐行走。。
你已经很棒了。未来康复发展怎么样，不要太心急，现在最重要求稳，不要一个急症病倒了或出意外摔倒了而腿脚前功尽弃了，才是真正的关键。
庆祝完生日后，接下来6月有几场硬战要打了。首先是要去日间手术室做膀胱的扫描和泌尿科做尿流率测定检查，再来是检查肠胃炎和去KK竹脚妇幼医院见妇产科医生再做详细扫描。祝我好运吧💪🏻希望接下来一切顺利🤞🏻✨
好啦，我也该去睡我的美容觉了💤🐱😴就这样大家晚安~
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日光倾城🌈： 加油👍👍👍
梵
16天前
12/5-17/5 双肘双拐到手后。。。
6/5/2026, 13/5/2026， 经过我职能治疗师，物理治疗师与及神经科医生的评估，我在生日前正式从四脚拐杖助行器“毕业”去双肘双拐🥳🎉
于是10/5-12/5之间网上订购的双肘双拐到货了。我在坐🦽时，看到📕上关于截瘫患者恢复到拄双拐走路的医药视频，里头的小姐姐就是拄着我现在买的双肘双拐，走起来即低调又简洁优雅，那时心里好生羡慕，心里想着要多久我才能恢复到能用双拐走路，想像那小姐姐一样独立自主地行走🥺。
😃😃没想到的是8个月后的今天，我也能办得到了🥳💪🏻😃而且也用上了我当初羡慕的双肘双拐了。
这是我在12/5收到双拐后周末在家练习用双拐行走的视频。目前还不是很熟练，姿势还是需要纠正改进，但是比起截瘫第一个月腰与双腿瘫软无力，连在床上翻身都困难无法做到的境地，已经是进步得太多了！现下是求稳，按部就班稳扎稳打地康复锻炼到不需要拐杖，恢复正常自主自由地走路，到时再慢慢戒掉纸尿裤，我就能完全康复回去正常生活了。
加油哦，梵💪🏻💪🏻💪🏻带着所有好心天使的大家的祝福一定行的🍀✨~
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梵： @愙歖 @失温 谢谢鼓励🫶 我会再接再厉，争取完全康复的💪🏻💪🏻💪🏻✨
梵
19天前
「这次4月住院的经历2」
先上这则该褒奖的
先从我8-9/4未完待续体验“直肠栓剂子弹”排便在纸尿裤的后续。
那一次是我生平第一次体验到在床上被护士清理“排便案发现场”的事情。
那时抱过我的🐰后安稳入眠，没想到的是在清晨6点多时，护士们查房量血压时，朦朦胧胧醒过来的我，这时发觉此时躺着在我屁股下的纸尿裤在我想翻身动一下僵硬的下肢时，怎么感觉重重地，不似好像尿过多的那种感觉，而是双腿间有黏糊块状沾糊的感觉😱？！糟糕了！ 难道我拉粑粑💩在床上了😱！
事后，我支支吾吾地通知了那位来量我血压的印度护士姐姐，戴了眼镜定眼一看，嗯，还是前晚照顾我的那位印度护士姐姐。一量完血压，我表示这是我第一次面对自己在床上拉屎的问题，她温和地一边安抚我，一边帮我搽拭干净，“没事，这种事并不麻烦，也没有什么好羞耻的。毕竟我们做护士的已是见多不怪了，任何人到了那时生病了都终归会有像妳现在这么一天的。即使是四肢健全的人，在生病时虚弱地无法站立走去厕所，或因为药物的影响，也是有这种时候(需要医护清理)的。所以不要介怀，更不要觉得自己很脏或羞耻。你没有错，你只是此时此刻需要人帮(帮一把)而已。”
原本以为的肮脏、难堪和羞耻，被这次(8-9/4/2026)照顾我的印度护士姐姐的专业手法、温柔、体贴的话语给化解治愈了。
搽拭干净为我换好纸尿裤她把相关的垃圾(脏的纸尿裤手套)丢了后，她把我的🐰拿过来给我抱上后，温和地对我笑一笑，“妳这次回家后，要好好地。我们团队真心希望有朝一日在病房外再见到妳时，妳是挺着妳双脚走去复诊的。”
听完，无比🥲🥲🥹🥹🙏🏻🙏🏻。
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梵
21天前
分享一则我最近的动态字幕
我昨天回医院神经科复诊了。
是自从*瘫痪截瘫后*第一次用我自己的双脚*站着走进*神经科诊室😜🥹💪🏻✌🏻(虽然是用到双肘拐杖的支撑下才办得到的😜😏但是那已是很大的进步好吗)
原本好想拍下这*历史性*的一刻，可惜我身边没人能帮我(我爸早上把我载到医院停车亭就走人了，他也要去综合诊疗所复诊)，而且医院诊室内外明确注明不可拍摄📸🚫
最近这两个月会比较忙一点。忙复诊，康复训练，见社工，还有接下来6月要到日间手术室一两天做膀胱检查的程序，和(6月)第一次去非常远的KK竹脚妇幼医院妇产科看医生做检查 😔 我上一次18/4 - 22/4入住医院时被 腹部CT scan 检查出有 肠胃炎 和 子宫壁比寻常的 厚2倍的情形。 子宫方面，急诊室医生和当时的住院医生都无法断定是否是：子宫壁长了不该长的东西，比如血瘤或肿瘤😬还是别的问题😬🤞🏻希望菩萨保佑, 不是什么恶性的肿瘤或难以治疗的问题，希望不用手术🤞🏻🙏🏻🙏🏻
嗯。就暂时更新到这里先。上次入住医院的恶劣经历近日等有空有闲再给码上。
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梵
1月前
「会报最近的近况 」
续最近一次的入院 (18/4+19/4/2026 - 22/4/2026)后，我全家老爸老妈生病感冒了。
老爸在我出院那天就已经在21/4/2026的时候从他载车的幼稚园学生得感冒回来了。然后他就传染给我们全家。
我其实在23跟24/4的那两天就发烧了。算是低烧吧~ 我这次烧到最高记录的温度是38°C，没有流鼻涕咳嗽，但是有微微的喉咙痛一天，到了上个周末就好了。
老爸老妈就没有这么幸运了。到了26/4那一天, 老妈也终于感冒发烧倒下了。老爸从24/4起就一路发烧到26/4，27/4 退烧回去做工了，老妈到了前天 29/4还是有发烧的现象。
于是我26/4 - 27/4期间和30/4的家里伙食采买得由我去采买了。自从截瘫后，伙食采买的工作就又转交回老妈手里的了，周末俩老会手牵手地一起去买grocery。26/4 - 27/4 我的状态还良好，可以用四脚拐杖助行器出行采买。
可是我29/4来月经了，这次的血量比以往的多了，结果30/4起我就贫血头晕了(+月经痛), 30/4那天去小区里的购物商城超市，得用🦽了。
嗯哪，暂时更新近况到这里。最近4月住院经历其余的笔记，我会迟些再写上来。
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